Download-ujte našu aplikaciju

08:14 / 07.09.17

Udruženje distrofičara Kantona Sarajevo: Nedostaje novca za banjsko liječenje i popravak invalidskih kolica

Autor: A. S.

U povodu 7. septembra, Međunarodnog dana svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji, u Udruženju distrofičara Kantona Sarajevo još jednom žele skrenuti pažnju javnosti na podizanje svijesti o ovoj kategoriji društva.

Šahmanija: Mnoge ustanove u Kantonu Sarajevo nisu riješile problem normalnog kretanja osoba sa invaliditetom FOTO: MUHIDIN ŽIVOJEVIĆ
Šahmanija: Mnoge ustanove u Kantonu Sarajevo nisu riješile problem normalnog kretanja osoba sa invaliditetom FOTO: MUHIDIN ŽIVOJEVIĆ

Mišićna distrofija je genetska bolest za koju još nije pronađen lijek. Karakterizira je progresivna slabost i odumiranje mišića koji kontroliraju pokrete tijela. Kako mišićno tkivo slabi i odumire, umjesto njega nastaje masno i vezivno tkivo.

Udruženje distrofičara Kantona Sarajevo osnovali su oboljeli i njihovi roditelji 1965. godine s ciljem da se na sistemski način riješi problem neadekvatne zaštite osoba sa ovim oboljenjem.

Muška djeca

Prema riječima Almira Šahmanije, izvršnog direktora, Udruženje danas broji 216 članova, od kojih njih 22 pate od Duchenneove mišićne distrofije, jednog od najtežih oblika bolesti. Javlja se uglavnom kod muške djece, u dobi od druge do šeste godine života.

- Nažalost, broj oboljelih od mišićne distrofije znatno je veći jer mnogi nisu prijavljeni u Udruženje, što zbog dobrog imovinskog stanja, što zbog predrasuda. Procjene su da na području Kantona Sarajevo ima oko 400 oboljelih, a na području cijele Federacije 1.178 registriranih – kaže Šahmanija.

S obzirom da se radi o zaista teškom obliku, oboljeli već od dvanaeste godine primorani su koristiti invalidska kolica, a oko 20. nekima su potrebni i respiratori za disanje.

- Naši članovi mehanička kolica koriste u početnoj fazi bolesti. Kasnije su primorani kretati se uz pomoć elektromotornih kolica jer su im gornji i donji ekstremiteti oduzeti. Ali problem je što jedna takva kolica koštaju više od osam hiljada KM. Moram kazati da smo do 2008. godine bili uskraćeni za ovo ortpedsko pomagalo. Međutim, preko Zavoda zdravstvenog osiguranja KS uspjeli smo dobiti određen broj kolica. S obzirom na to da naše Udruženje djeluje kao kordinacioni odbor sa ostalim udruženjima na području Kantona, uspjeli smo provesti kampanju "Ponosni na sebe" čiji je cilj izmjena i dopuna Uredbe o ortopedskim pomagalima. Veliki problem nam je i nedostatak rezervnih dijelova za elektromotorna kolica koja se svaki mjesec kvare, a čiji je popravak veoma skup. To Udruženje ne može finansirati, pa se nadamo će nam nadležni, kroz izmjene i dopune Uredbe, pomoći da i to riješimo - naglašava Šahmanija.

Jedan od gorućih problema oboljelih od mišićne distrofije je i neadekvatna medicinska rehabilitacija. Kako lijeka nema, ono što savremena medicina trenutno može uraditi za ovu kategoriju društva, je usporavanje bolesti.

- Najadekvatniji način je omogućiti oboljelom banjsko liječenje, barem dva puta godišnje, ali i vitaminiziranu prehranu. Međutim, trenutno ni jedno, ni drugo ne padaju na teret Zavoda za zdravstveno osiguranje. Do sada smo se snalazili na razne načine. Uglavnom kroz projekte, ali to je veoma težak i neizvjestan put jer da bi svaki naš član barem jednom otišao na rehabilitaciju, to godišnje košta oko 600.000 KM. To je ogromna cifra jer Ministarstvo za rad i socijalu politiku KS finansira samo osnovne potrebe Udruženja, a to su plaće za tri uposlena, doprinosi, režije i sitni materijalni troškovi - potcrtava Šahmanija.

Arhitektonske barijere

Problem su i arhitektonske barijere, koje oboljelim od mišićne distrofije otežavaju, a u nekim slučajevima, i potpuno onemogućavaju, normalno kretanje po gradu.

- Još mnoge obrazovne, kulturne, ali i druge ustanove na području Kantona Sarajevo nisu riješile problem normalnog kretanja osoba sa invaliditetom. Istina, neke općine, poput Novog Grada i Centra, napravile su pomake, ali izdignuti ivičnjaci i nedostatak liftova u nekim zgradama još uvijek pričinjavaju veliki problem osobama u kolicima – kaže Šahmanija.

Da se i pored problema dešavaju i pozitivni pomaci govori podatak kako je u prošloj godini na području Kantona Sarajevo, projektima zapošljavanja i samozapošljavanja, posao dobilo šest osoba sa mišićnom distrofijom.

- Jedna firma je zaposlila čak tri naša člana. Između ostalog i djevojku koja je završila Filozofski fakultet. Zamislite kakav moral za dalji život dobiju takve osobe kada osjete da su i one ravnopravni članovi društva, da privređuju i pomažu svojim porodicama kao i ostali građani - kaže Šahmanija.

Oboljeli u FBiH mjesečno dobija 403, u RS-u 81 KM

U Udruženju ističu odličnu saradnju sa srodnim udruženjima u RS-u. Prošle godine registrirana je Unija distrofičara u BiH, a prije petnaestak dana i krovna organizacija saveza i udruženja osoba sa invaliditetom na nivou BiH.

- Ne trebaju nam dodatni problemi. Oboljeli od mišićne distrofije u Sarajevu i Istočnom Sarajevu imaju iste probleme kada je riječ o zdravlju. Međutim, oboljeli u RS-u su u daleko težoj socijalnoj situaciji nego oni u FBiH. Primjera radi, naši članovi, po Zakonu o socijalnoj zaštiti, koji su sto posto invalidi i korisnici prve grupe tuđe njege i pomoći, mjesečno dobijaju 403 KM, a ista takva osoba u RS-u 81 marku. To je zaista velika razlika – naglasio je Šahmanija.