Troje djece na području FBiH, dvoje iz Sarajeva i jedno iz Mostara, oboljeli od bulozne epidermolize, rijetke genetske bolesti, moraju na operaciju šaka, zbog propratne pojave - srastanja prstiju, a zahvati bi se krajem ove ili početkom naredne godine mogli izvršiti na Univerzitetsko-kliničkom centru Sarajevo (UKCS).

Senaida Gerin, vršiteljica dužnosti predsjednice Udruženja oboljelih od bulozne epidermolize "Debra" BiH, kaže kako je prije dvadesetak dana uputila molbu prema kabinetu prof. dr. Sebije Izetbegović, generalne direktorice KCUS-a, nakon čega je vrlo brzo organiziran sastanak između predstavnika Udruženja "Debra" i prof. dr. sci. Sanele Salihagić, šefice Klinike za rekonstruktivnu i plastičnu hirurgiju UKCS.

- Prof. dr. Salihagić izrazila je saglasnost da se ponovo, u vidu jedne vrste projekta i doedukacije naših ljekara, iz Zagreba dovedu prof. dr. Antun Kljenak, hirurg, i prof. dr. Maja Karaman, anesteziolog. Sada slijedi konačan odgovor iz kabineta prof. dr. Izetbegović kako bismo na vrijeme stupili u kontakt sa prof. dr. Kljenkom i prof. dr. Karaman i, poštujući njihove obaveze prema klinikama na kojima rade, organizirali da na zimu dođu u Sarajevo - kaže Gerin.

Na pitanje zbog čega se sa izvršenjem operacija mora čekati zima, Gerin odgovara kako je to zbog prirode bolesti.

- Koža oboljele djece prekrivena je plikovima i ranama, a stanje im se inače, pogorša tokom ljetnih mjeseci. Zamislite kako je to kada im se na te rane još stave zavoji. Zbog toga se operacije mogu isključivo raditi tokom zimskih mjeseci – objašnjava Gerin.

Oboljeli i njihove porodice prepušteni sami sebi

Bulozna epidermoliza je neizlječiva bolest, koja se javlja kod jednog od 25.000 rođenih, a manifestira se na koži i duž cijelog probavnog sistema.

Na koži i nakon najmanjih trauma nastaju rane koje izgledaju kao opekotine, jako teško zarastaju, a nakon zarastanja ostaje ožiljak.

- Oboljela djeca imaju bulozne promjene po koži u obliku plikova koji su ispunjeni tečnošću – krvlju bez crvenih krvnih zrnaca. Dužnost roditelja je da sterilnom iglom probije plik i istisne tečnost. U slučaju da roditelj to ne primijeti na vrijeme, promjena se širi i zahvata veću površinu kože. Zbog toga od izuzetne je važnosti na vrijeme uočiti plikove i tretirati ih - pojašnjava Gerin.

U našoj zemlji buloznu epidermolizu ima 23 djece, a djeca se s njom najčešće rađaju. Međutim, buloznu epidermolizu, kaže Gerin, može dobiti i dijete nakon rođenja, a kao potvrdu toga navodi primjer djeteta iz Tuzle.

- Početkom ove godine iz Tuzle nam se javila majka čije je dijete u peroidu kada je prohodalo, dobilo buloznu epidermolizu – ističe.

Gerin ne krije razočarenje odnosom vlasti u našoj zemlji prema osobama koje imaju rijetke bolesti. Kaže kako su oboljeli i njihove porodice prepušteni sami sebi.

Senaida, čiji se sin Halil rodio sa buloznom epidermolizom, 17 godina sa svojim djetetom vodi bitku sa ovom opakom bolešću. Halil je učenik Srednje grafičke škole na Ilidži, a u septembru će u treći razred.

Do sada je, priča nam njegova majka, imao četiri operacije šake, a većinu troškova, kao i ostali roditelji, snosili su sami.

- Prva operacija izvršena je prije deset godina u Zagrebu. Tada mu je urađena operacija na jednoj šaci i to nas je koštalo 40.000 KM. Poslije toga prof. dr. Kljenak uradio mu je još tri operativna zahvata na šakama na KCUS-u. Pošto moje dijete ima zdravstveno osiguranje, sam operativni zahvat nije plaćen, ali je Udruženje "Debra", uz učešće i nas roditelja, snosilo putne troškove i smještaj prof. dr. Kljenku i prof. dr. Karaman. Iznos je bio viši od 3.000 KM za svakog od ljekara. Poslije operativnog zahvata, ljekari iz Zagreba najmanje još tri puta morali su doći kako bi izvršili previjanje, a svaki put bi se zadržali najmanje dva dana. Na isti način, osim mog Halila, operisana su i druga djeca - kaže Gerin.

Osim hirurga, tokom operativnog zahvata, od presudne je važnosti, kaže Gerin, prisustvo obučenog anesteziologa.

- Naša djeca imaju oštećenu sluznicu usta, grla, jednjaka, pa "Laringealni tubus" može izazvati oštećenja opasna po život – govori Gerin.

Zavojni materijal košta 120 KM, a traje sedam dana

Posebno je istakla problem zavojnog materijala koji su oboljelima prijeko potrebni, a izuzetno su, kaže, skupi.

- Navešću primjer zavoja "mepilex transfer" koji u slobodnoj prodaji košta 120 KM. Jedan paket mom sinu, uzimajući u obzir obim rana koje ima po tijelu, može biti za dva previjanja, odnosno sedam dana. Saberite koliko je to mjesečno novaca samo za zavojni materijal. Zbog prirode bolesti naša djeca moraju biti pod nadzorom 24 sata dnevno, pa jedan roditelj ne može raditi. Sad zamislite koliko je teško jednu plaću podijeliti na sve što je potrebno za život porodice – govori Gerin, čiji sin kao stopostotni invalid mjesečno dobija 380 KM invalidnine.

Kao predsjednica Udruženja Gerin je zavojni materijal pokušala staviti na Federalnu esencijalnu listu, a onda je, kaže, od Federalnog ministarstva zdravstva dobila odgovor kako zavojni materijal nije lijek i da ne može biti uvršten u esencijalnu listu.

- Zavoje su uvrstili na listu kao preporučeni materijal. Pitala sam ih šta to znači, pa su mi objasnili da se zahtjevima obratim kantonima gdje ima oboljelih, pa ako kanton ima sredstava to može odobriti, a i ne mora. Ni na jedan zahtjev od kantona nisam dobila odgovor. U Sarajevskom kantonu, s obzirom na to da tu živim, uputili su me u Zavod zdravstvenog osiguranja koji su se složili da osobama do navršenih 18 godina života treba osigurati zavojni materijal. Prijedlog je prošao i Skupštinu KS. To je bilo prije tri godine. Nekoliko puta sam zvala, kažu raspisan je tender, da čekaju najpovoljnijeg ponuđača, pa nije prošao tender... Godine prolaze, moj sin za nekoliko dana puni 17 godina, pa i ako uđe u pravo, moći će to godinu koristiti. U međuvremenu jedno oboljelo dijete izašlo je iz prava jer je napunilo 18 godina. Zamislite kakvo je to rješenje za bolest kojoj nema lijeka - priča razočarano Senaida.

No, takva situacija nije u RS-u, gdje, kako kaže Gerin, oboljela djeca imaju veća prava. 

- Fond solidarnosti RS-a omogućio je oboljelima da mjesečno u apoteci mogu kupiti zavojni materijal u iznosu od 700 KM, i sa računom refundirati sredstva. Kada je riječ o operativnim zahvatima šaka i proširenja, tzv. dilatacije jednjaka (pošto kod oboljelih vremenom dolazi do suženja jednjaka), svi se izvode u Beogradu, a zdravstveno osiguranje RS-a pokriva troškove - ističe Gerin.