Razočarani roditelji: Zašto neka djeca sa dijabetesom tipa 1 dobijaju 246, a neka 380 KM

objavljeno: 19.02.2018. u 18:59

Roditelji Udruženja djece i omladine Kantona Sarajevo, razočarani ponašanjem nadležnih institucija, dali su im rok od 15 dana da riješe njihove goruće probleme, ili će stupiti u generalni štrajk.

Kazala nam je to Mirela Šišić, predstavnica roditelja oboljele djece, naglašavajući kako je voda došla do grla, te da je krajnje vrijeme da nadležne institucije počnu raditi svoj posao kako bi se olakšao život njihovoj bolesnoj djeci. 

Jedan u nizu problema sa kojima se susreću roditelji djece sa dijabetesom tipa 1 je i nejednaka visina invalidnine. Naime, postoje slučajevi da dvoje djece u istom kantonu, u ovom slučaju Kantonu Sarajevo, sa istom dijagnozom (dijabetes tipa 1) i istim invaliditetom (tuđa njega - druga grupa), dobijaju različit novčani iznos. Neki 246, a neki 380 KM.

Oboljeloj djeci muke i potrebe su iste

Emina Bravo je samohrana majka devetogodišnjeg dječaka koji je sa dvije i po godine obolio od dijabetesa tipa 1.

- Moje dijete je stopostotni invalid sa tuđom njegom druge grupe. Ne znam na osnovu čega je to tako procijenjeno, kad ni danas on sam sebi ne zna dati inzulin. On je, dakle, 24 sata ovisan od nekome. Mjesečno dobijamo 109 KM invalidnine i 137 maraka njege. To je ukupno 246 KM. S tim sam se mirila sve dok nismo saznali da dijete u našem kantonu, sa istom dijagnozom i invaliditetom dobija 140 KM više - govori Emina dok nam pokazuje papir na kojem se jasno vidi da dijete, čije je ime poznato našoj redakciji, mjesečno na osnovu dijagnoze - dijabetes tip 1 i tuđe njege - druga grupa, dobija 380 maraka.

Za to su kažu, saznali sasvim slučajno, preko jedne Facebook grupe, ali to nije jedini slučaj jer u Zenici postoji dvoje, a u Tuzli jedno dijete, koji također mjesečno primaju po 380 KM.

- Znamo da dijete koje je u našem kantonu ima pet i po godina i da je iz imućne porodice. Njegovi roditelji su saznali da imaju pravo za tuđu njegu, predali dokumente i dobili - kaže Alma Mulaosmanović, majka petogodišnjeg djeteta koje je također oboljelo od dijabetesa tipa 1.

Iznenađeni, kako kažu, drskim ponašanjem razdvajanja djece čije su muke i potrebe iste, predstavnici Udruženja, njih nekoliko roditelja, krajem prošle sedmice bili su u Institutu za medicinsko vještačenje FBiH gdje ih je, kako kažu, primio direktor Ivo Šandrk.

- U Institutu su nas pitali je li 140 KM razlog što se bunimo i pravimo problem? Nismo mogli vjerovati da to čujemo iz njihovih usta, da nam to govore. Kazali su nam da smo na pogrešnom mjestu, da trebamo otići u Zavod zdravstvenog osiguranja, što nikako ne stoji, jer oni donose odluku - kaže Šišić.

Roditelji oboljele djece naglašavaju kako svoj glas ne dižu da bi se mališanima, koji mjesečno primaju 380 KM, to ukinulo. Cilj im je, kažu, da prava sve djece budu izjednačena i da svi primaju isti iznos.

- Najsretniji bismo bili da nam ovo ne treba, da su naša djeca zdrava, kao i ostala, ali kad je sudbina htjela tako, onda je valjda red i humano da prava sve djece sa dijabetesom tipa 1 budu ista. U inostranstvu se mogu nabaviti senzori koji mjere visinu šećera u krvi. Novac koji dobijemo služi upravo da nabavimo te senzore. Mjesečno to košta 240 KM. Gospodine Šandrk, 140 KM je jedan senzor mom djetetu koje svakodnevno preživljava traume od silnih uboda - poručuje Mulaosmanović.

S obzirom da dijabetes tipa 1 vuče i druge autoimune bolesti poput celijakije, Hašimoto tireoiditisa, reumatskih bolesti, anemije…, roditelji svakodnevno strahuju za živote svojih mališana. No, to je samo jedan od problema. Cjelokupnu situaciju u kojoj se nalaze dodatno im usložnjava i nedostatak pumpica, medicinskih uređaja koji rade na principu kontinuiranog ubrizgavanja inzulina, a koriste se u kontroli dijabetesa kod osoba koje su inzulinski ovisne.

- Na području Kantona Sarajevo svake godine evidentira se 35 novooboljele djece od dijabetesa tipa 1. Zavod zdravstvenog osiguranja odobri maksimalno deset pumpi. Možete li uopće zamisliti kada će neka djeca doći na red za pumpu ako se broj oboljelih, iz godine u godinu, gomila. U zemljama regiona i Evrope sasvim normalno je da svaka osoba sa dijabetesom ima inzulinsku pumpu. U Sloveniji čim se otkrije dijabetes dijete dobija pumpu. Kod nas se daje kad nastanu komplikacije, a ona ustvari treba da ih spriječi. Moje dijete je dijabetičar šest i po godina i još je nikada nije dobilo - kaže Bravo.

Vrtići ne primaju djecu sa dijabetesom

Roditelji ističu i problem nedostatka trakica, ali i Glucagona, lijeka koji je prije dvije godine skinut sa esencijalne liste, a koji u apoteci košta 50 KM.

- Za tri mjeseca dobijemo 360 trakica. Mjesečno je to 120 trakica koje nam mogu trajati 15 dana. Za ostale dane snalazimo se kako znamo. Mi minimalno šest do osam puta dnevno moramo mjeriti šećer djeci, a oni nam računaju četiri puta. Uopće ne uzimaju u obzir period kada je dijete prehlađeno. Ja sam svog sina jučer ubola 20 puta kako bi mu izmjerila šećer, jer pod temperaturom on nenormalno "skače." Što se tiče Glucagona, to je lijek koji spašava život i kojeg svaki dijabetičar mora imati u kući - govori Šišić.

Neshvatljivo je, kažu majke, da u Kantonu Sarajevo ne postoji vrtić koji će primiti dijete sa dijabetesom.

- Naši vrtići, mislim na državne, nemaju medicinske radnike, a vaspitačice nisu spremne i ne žele preuzeti na sebe da djeci daju inzulin. Šta raditi u takvoj situaciji? Roditelj mora na posao. Imamo slučajeva da dijete ima samo jednog roditelja - samohranu majku - koja mora na posao - kaže Mulaosmanović.