Prema riječima Elvire Muhić, predsjednice, Udruženje je prošle godine u junu prema Odboru za zdravstvo Parlamentarne skupštine Federacije BiH uputilo inicijativu koja je odobrena. No, kako kaže, u naredna četiri mjeseca ništa se nije poduzimalo pa je ponovo na njihovu inicijativu sazvan i održan sastanak u Federalnom ministarstvu zdravstva.
- U Ministarstvu su nam kazali kako će podržati inicijativu, ali da novac za lijek ne može ići iz budžeta koji je već bio namijenjen za zdravstvo, nego iz rebalansa budžeta, a prije toga potrebno je oformiti komisiju za cističnu fibrozu koju će činiti ljekari iz sva tri klinička centra u Federaciji BiH. Sve to desilo se u novembru prošle godine. Prije nekoliko dana saznala sam da je Federalno ministarstvo zdravstva formiralo Komisiju, ali ništa više od toga – istakla je ovih dana za Faktor Muhić.
VEZANI TEKST - U Federaciji BiH dvoje djece u kritičnom stanju, a lijek za cističnu fibrozu još nije dostupan
Pitali smo Federalno ministarstvo zdravstva - kada će oboljelima od cistične fibroze biti dostupan lijek Kaftrio, dokle se došlo u toj proceduri te šta još treba uraditi kako bi to bilo omogućeno?
U odgovoru koji nam je stigao navedeno je kako je Federalno minisratstvo zdravstva "slijedom Inicijative podnesene u Parlamentu FBiH, kao i održanog sastanka s predstavnicima Udruženja za cističnu fibrozu, 17. marta 2023. rješenjem imenovalo Stručni tim za cističnu fibrozu, dok je prijedlog za imenovanje članova zatražen od kliničkih centara i Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH".
- Zadatak tima je da utvrdi indikacije i odabere pacijente za primjenu novih lijekova - inovativne modularne terapije Kaftrio za oboljele od cistične fibroze u FBiH, pripremi protokole za liječenje i praćenje efekata liječenja te izvrši proračun potrebnih lijekova (naziv lijeka, doza, količina). Po završenom radu Stručnog tima, a u skladu s navedenim Rješenjem, bit će poduzete dalje mjere u smislu stvaranja pravnih i finansijskih pretpostavki za osiguranje dostupnosti lijekova pacijentima kojima su indicirani - navode u ministarstvu.
Dodaju "kako su u toku aktivnosti na organizaciji zajedničkog sastanka predstavnika Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH s kantonalnim zavodima na kojem će, između ostalog, tema biti i dostupnost lijekova oboljelim od cistične fibroze, a koji su na listama lijekova u većem bh. entetu".
- Tema sastanka bit će i razmatranje mogućih pravnih i finansijskih rješenja za nabavku inovativne modularne terapije Kaftrio za oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH. Navedene aktivnosti dogovorene su na sastanku s predstavnicima Udruženja za cističnu fibrozu, Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, kao i sa predsjedavajućim Zastupničkog doma Parlamenta FBiH Mirsadom Zaimovićem koji je zajedno s dopredsjedavajućim ovog doma Mladenom Boškovićem, podnio navedenu Inicijativu.
Federalno ministarstvo zdravstva pripremilo je Nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH (2023-2025) koji treba sistemski unaprijediti dijaganostiku i liječenje ovih bolesti, među kojima je i cistična fibroza.
- Javne rasprave o Nacrtu programa provedene su na nivou kantona, te će Program biti upućen u proceduru razmatranja i usvajanja prema Vladi Federacije BiH - naveli su iz Federalnog ministarstva zdravstva.