Iako je stanje sa dostupnošću genetski modularne terapije (lijekovi kaftrio i kalideco) stabilno, roditelji djece oboljele od cistične fibroze kraj i ove godine dočekuju sa zebnjom.

Poučeni ranijim iskustvima, kada tenderi na vrijeme nisu objavljivani, pa je dolazilo do prekida u snabdijevanju terapije, koja oboljeloj djeci bukvalno znači život, iz Udruženja djece sa cističnom fibrozom u Bosni i Hercegovini, nadaju se da do toga ove godine ipak neće doći.

Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, kaže kako se pismeno obratila Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH da im odgovori - kolike su zalihe lijekova?

- Imamo puno novih pacijenata, koji su naknadno uvedeni u terapije, a nemamo tačne podatke koliko lijekova ima u zalihi - ističe Merdžanić-Softić.

Ono što zabrinjava roditelje i predstavnike Udruženja je kako će teći formiranje vlasti i da li će se to odraziti na pravovremeno objavljivanje tendera za nabavku lijekova.

- Isto to sam navela i u pismu koje sam uputila Zavodu te upitala da li, ukoliko dođe do kašnjenja i problema, imaju plan kako prevazići takve krizu, a da djeca ne prekidaju terapiju. Odgovor nisam dobila, ali to me neće obeshrabriti i ponovo ću ih kontaktirati - navodi Merdžanić-Softić.

U FBiH, od ukupno 30 registrovane djece sa cističnom fibrozom, njih 23 primalo je novu terapiju čija cijena po godini košta blizu pola miliona KM.

To su podaci Udruženja iz aprila ove godine.

Merdžanić-Softić kaže kako tačnih podataka - koliko trenutno djece prima kaftrio i kalideco - nema, osim da je došlo do povećanja broja oboljelih.

Ističe da ne smije ni pomisliti kako bi se eventualni prekid terapije odrazio na djecu.

- Kada se desi prekid u uzimanju modularne terapije, zdravstveno stanje pacijenata drastično se pogoršava i to rapidnom brzinom. Mi smo takvu situaciju već jednom imali, u 15 dana kod djece su se razvijala sekundarna oboljenja, dijabetes koje nisu imala prije uvođenja lijeka. Kasnije je jako teško popraviti zdravstveno stanje pacijenta, tako da me je strah i pomisliti na prekid terapije - naglasila je Merdžanić-Softić.