Očaj roditelja teško bolesne djece, koji nemaju podršku zdravstvenog i socijalnog sistema je težak i često nevidljiv, jer se borba za život djeteta pretvara u iscrpljujuću bitku s administracijom i finansijama.

Umjesto da svu potrebnu snagu usmjere na brigu o djetetu, roditelji su u takvim slučajevima prisiljeni preuzeti uloge pravnika, koordinatora, onih koji prikupljaju novac za nastavak liječenja.

Jedan u moru takvih primjera u Bosni i Hercegovini je Renata Mujadžić iz Cazina, majka desetogodišnje Mije.

Mija je sto posto invalid. Primarna dijagnoza je cerebralna paraliza nastala usljed perinatalne encefalopatije.

- Prilikom rođenja ostala je bez kisika, a kao mrtvorođena beba 20 minuta je reanimirana. Usljed teškog oštećenja mozga dijagnoze su se nizale. U šestoj god života dijagnisticiran joj je Lennox Gastaut sindrom (LGS), najteži oblik epilepsije, a potom i gastroezofagealna refluksna bolest (hrani se putem PEG-a), luksacija lijevog kuka, THL skolioza, respiratorna insuficijencija (neinvazivna respiratorna podrška), apneja - govori Renata.

Djevojčica konstantno ima epiletičke napade, a njena majka kaže kako se desi da samo tokom jedne noći ima i do 100 napada.

Kako je u proteklih osam dana imala napade kod kuće, a kako Kantonalna bolnica u Bihaću nema kapacitete da pomogne djetetu, Renata je o tome obavijestila doktoricu u Odjelu neuropedijatrije u Pedijatrijskoj klinici Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), koja joj je kazala da dijete treba odmah dovesti.

- U KCUS-u smo od četvrtka (12. novembar), odmah je uključena terapija, pa smo očekivali poboljšanje, ali napadi su nastavljeni. U jednom trenutku napad je trajao 40 minuta, a ljekari u najvećoj zdravstvenoj ustanovi u državi nisu ništa mogli učiniti da olakšaju djetetu. Svjesna sam da imamo dobre ljekare sa znanjem i željom da pomognu, ali nemaju s čim, jer nemaju resurse - priča Renata.

Lijek Fintepla (Fenfluramin), koji u 60 posto slučajeva smanjuje epiletične napade i drži ih pod kontrolom, već neko vrijeme dostupan je pacijentima u Evropskoj uniji.

Prema riječima Mujadžić, mjesečna terapija za Miju bi koštala 2.000 eura, ali iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH stigao je negativan odgovor.

- Doktorica iz KCUS-a zvala je Zavod, upoznala ih sa zdravstvenim stanjem djeteta i preporučila da bi se trebalo izmjestiti u Ljubljanu jer tamo ima lijek. Dobila je negativan odgovor. Kao majka pitam - zašto je nekima dozvoljeno liječenje u inostranstvu, a drugima ne, zašto su djeca sa epileptičkim napadima osuđena na borbu, pa ako se uspiju izboriti, dobro je, ako ne, nikom ništa - pita Mijina majka.

Lista lijekova Fonda solidarnosti revidirana je prije dva dana nakon skoro osam godina čekanja. Pacijentima bi terapije trebale biti dostupne od 1. jula 2027.

Renata kaže da ne zna da li je lijek Fintepla uvršten na novu Listu.

- Niti znam, niti od koga mogu dobiti informaciju, a svaki dan gledam patnju djeteta - ističe Renata.

Mjesečni troškovi liječenja Mije, osim terapija koje su na listi i za koje uspiju dobiti povrat novca od Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog kantona (USK), iznose od 3.000 do 4.000 KM.

- Kod kuće imamo tri aparata. Jedan koji Mija mora koristiti zbog apneje u snu, koji smo sami kupili, drugi za disanje, koji podsiče iskašljavanje šlajma, a tu su i aspiratori, šprice, sistemi, PEG, gaze, pelene te specijalna hrana koju Mija samo može jesti - navodi Mujadžić.

U porodici samo suprug radi, a Renata ima status roditelja -njegovatelja i primanje u visini minimalne plaće u FBiH.

Na pitanje - kako uspijevaju sve finansirati - Mujadžić odgovara da bukvalno "prosjače".

- To je ustvari najbolji termin koji opisuje mene i supruga, jer stalno na društvenim mrežama gledamo ko šta poklanja. Jedan aspiracijski kateter košta 80 feninga, a Miji u jednom danu treba 15. I to je samo jedna stvar. Lijekovi su najskuplji, a većinu kupujemo u inostranstvu jer ih je malo na listi, a tu su i privatni ljekari koje plaćamo. Samo jedan pregled kod neuropedijatra u Hrvatskoj košta 320 eura. Jučer sam poslala email na adrese onih koji su odgovorni, od federalnih ministarstava zdravstva, rada i socijalne politike, Federalnog zavoda, Vlade FBiH, i zatražila da se potpišu imenom i prezimenom ukoliko odbiju izmještanje Mije na liječenje u Ljubljanu kako bi znala ko je to presudio mom djetetu onda kada se napadi više ne budu mogli prekinuti - kazala je Mujadžić.