Za pacijente u Kantonu Sarajevo oboljele od četiri vrste teških rijetkih oboljenja, plućne arterijske hipertenzije, hronične tromboembolijske plućne hipertenzije, transtiretinske amiloidoze i Fabryjeve bolesti, nema lijekova.

Kako bi pomogao oboljelima, prof. dr. Edin Begić, kardiolog u Općoj bolnici "Prim. dr. Abdulah Nakaš", pokrenuo je inicijativu da se na nivou KS oformi Fond za rijetke bolesti, ističući kako je to jedina mogućnost da pacijenti nešto od tretmana i dobiju.

- Na nivou Federacije BiH postoji Fond za rijetke bolesti, ali pacijenti ne mogu čekati da se nadležni usaglase povodom ovog pitanja, jer je do sada pokazano da je to nemoguća misija - kaže Begić.

Prema njegovim riječima, Fond za rijetke bolesti KS bio bi nezavisan od federalnog i Vlada KS bi bila njegov osnivač.

Ministar zdravstva KS prim. dr. Enis Hasanović kaže kako još nije dobio takvu inicijativu, ali i ako je dobije male su šanse da se išta učini s obzirom na to da to nije kantonalna nadležnost.

- Fond za rijetke bolesti postoji na nivou FBiH i ne znam da li postoji ikakva zakonska mogućnost da se jedan takav fond osnuje na nivou kantona. Ja sam htio promijeniti indikacije za lijekove za onkološke pacijente na prijedlog Klinike za onkologiju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), što je podržala i Skupština KS, a onda su nam u Zavodu zdravstvenog osiguranja KS kazali kako je to preuzimanje tuđih ingerencija i da kanton na to nema pravo. U zakonu eksplicitno piše da je to u nadležnosti federalnog ministra zdravstva - ističe Hasanović.

Ministar napominje da je u KS moguće refundirati troškove za kupljene lijekove za rijetke bolesti u visini 50 posto za odrasle osobe i sto posto za djecu.

- To drugi kantoni ne rade. Dakle, mi smo uradili ono što smo po zakonu mogli, ono što nije naša nadležnost, ne možemo, jer kršimo zakon. Zapadnohercegovački kanton donio je svoj Zakon o zdravstvenoj zaštiti. Mi mislimo da to ne može, jer takav zakon donosi Federacija. Čuo sam da je i Tuzla krenula u takav proces, pa da se stalo. Najlakše bi bilo da svi kantoni sada donesu svoj zakon o zdravstvenoj zaštiti, ali to je fragmentiranje FBiH, a to ne bih da radim. KS će i dalje pomagati i pomaže gdje god može pacijentima, nažalost ne možemo na sebe preuzeti sve - ističe Hasanović.

Navodi primjer pacijenata sa reumatološkim oboljenjima. Kaže kako ih je na listi za lijekove ranije bilo 90, a da će ih sada biti 350.

- Svjedočimo tome da se pacijenti iz drugih kantona prebacuju u KS. Ljekar sam i mislim da svi pacijenti trebaju jednak tretman. Ali treba znati da mi upravljamo novcem zdravstvenih osiguranika KS i nismo ovlašteni da ga dajemo drugima - naglasio je Hasanović.