open-navfaktor-logo
Prijava
search iconJavi Faktoru
search
Dišenova mišićna distrofija
Terapija za 15 dječaka nije na Listi lijekova, ali je ostavljena mogućnost: Udruženje poziva Nikšića da ispuni obećanje
Na novu listu mogu se uvrstiti i lijekovi preporučeni kroz poseban program, kao što je Givinostat koji nije registriran u BiH, a koji je spasonosna terapija za djecu oboljelu od Dišenove mišićne distrofije
AUTOR: A. S.
13.11.2026. u 07:11
get url
text
Terapija za 15 dječaka nije na Listi lijekova, ali je ostavljena mogućnost: Udruženje poziva Nikšića da ispuni obećanje
Na prijedlog Federalnog ministra zdravstva, Vlada Federacije Bosne i Hercegovine jučer je donijela Odluku o novoj Listi lijekova fonda solidarnosti.
Kako su naveli iz Vlade, na listu su uvršteni: lijekovi za maligne bolesti, imunosupresivi, lijekovi za hepatitis C i B, multiple sklerozu, hemofiliju, za tretman hemodijalize, biološki lijekovi za upalne bolesti debelog crijeva (Morbus Chron, ulcerozni kolitis), potom antiretrovirusni lijekovi, humani imunoglobulin, lijekovi za profilaksu respiratornog sincijalnog virusa, tuberkulostatici...
Sastavni dio Odluke je Lista lijekova u bolničkoj zdravstvenoj zaštiti koji se mogu koristiti na teret sredstava Fonda solidarnosti FBiH.
Također, na novu listu mogu se uvrstiti i lijekovi preporučeni kroz poseban program za koji se osiguraju dodatna finansijska sredstva Fonda solidarnosti.
Iz Udruženja oboljelih od Dišenove (Duchenneova) mišićne distrofije izrazili su nadu zbog činjenice da je ostavljen zakonski prostor za izuzetno dodavanje lijekova na listu kroz posebne programe.
Upravo takav mehanizam, prema riječima Mustafe Handžića, predsjednika Udruženja, predstavlja važnu mogućnost za rješavanje pitanja dostupnosti spasnosnog lijeka Givinostat za 15 dječaka oboljelih od dišenove mišićne distrofije.
- Lijek Givinostat nije na Listi lijekova, jer nije registriran u Bosni i Hercegovini. Međutim, nakon informacije iz Vlade da je ostavljena mogućnost dodavanja lijekova na listu kroz posebne programe, očekujemo da Federalno ministarstvo zdravstva uputi Vladi FBiH prijedlog za uvrštavanje Givinostata na revidiranu listu, kroz poseban program finansiranja, kako bi terapija konačno postala dostupna dječacima kojima je potrebna - istakao je Handžić.
Podsjetio je da je u proteklih deset mjeseci Udruženje poduzelo sve neophodne aktivnosti: uputilo brojne zahtjeve, dopise, molbe i urgencije, održalo institucionalne sastanke, organizovalo javne i medijske aktivnosti te nadležnim institucijama dostavilo potrebnu stručnu i medicinsku dokumentaciju, uključujući kriterije za primjenu terapije.
- Roditeljska briga i strah za vlastito dijete ne trebaju dodatno obrazloženje. Upravo zato vjerujemo da se pitanja liječenja djece moraju rješavati odgovorno, ljudski i bez nepotrebnog odgađanja. Premijeru Federacije BiH Nermine Nikšiću, vjerujemo u vašu državničku odgovornost, ali se istovremeno pozivamo i na vašu ljudskost i empatiju prema našoj djeci. Očekujemo realizaciju obećanja datog na zajedničkom sastanku u Vladi i konačno rješenje koje će dječacima omogućiti pristup terapiji. Udruženje želi ostati strateški partner nadležnim institucijama i ovu institucionalnu utakmicu odigrati do samoga kraja, u partnerskom odnosu, uz međusobno poštovanje i zajednički cilj. Ovo nije samo institucionalni proces, ovo je utakmica života za našu djecu - naglasio je Handžić.
Dodajte Faktor.ba među omiljene izvore na Google-u
comment
prikaži komentare (0)
POVEZANO
2026 faktor. Sva prava zadržana. Zabranjeno preuzimanje bez dozvole izdavača.