Ukoliko do srijede (28. oktobar) Nermin Nikšić, premijer Federacije Bosne i Hercegovine, ne ispuni obećanje koje je dao u julu - da će Vlada podržati interventni uvoz lijeka givinostat za 15 dječaka oboljelih od Dišenove (Duchenneova) mišićne distrofije - slijede masovni protesti.

Kazao nam je to Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u BiH, navodeći da oboljela djeca više ne mogu čekati.

Handžić navodi kako je danas od Policijske stanice Novo Sarajevo dobio odobrenje da predstavnici Udruženja u srijedu u 11 sati ispred zgrade Federalne vlade održe press konferenciju na kojoj bi se još jednom istakla neophodnost što hitnije nabavke lijeka za djecu.

- Na protokol Vlade predao sam dopis da nam se na press konferenciji pridruži i premijer, s obzirom na to da nam je Nikšić na sastanku 22. jula obećao da čim prijedlog liste lijekova dođe na Vladu oni će na prvoj sjednici, ako je potrebno i na telefonskoj, donijeti pozitivnu odluku. Pokušavamo još jednom podsjetiti premijera na obećanje i činjenicu da ništa nije urađeno po tom pitanju, te da ako tako i ostane, ako se novac ne osigura barem kratkoročno, oboljela djeca, njihovi roditelji i građani koji su nam podrška, moraju na ulicu da traže lijek koji im znači život - podsjetio je Handžić.

Iako je na sastanku u julu Suad Bijedić, predstavnik Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, kazao predstavnicima Udruženja da novca za lijek ima u tekućoj rezervi Fonda solidarnosti, prema riječima Handžića, obećanje je prekršeno jer je iz Zavoda danas stigla informacija da oni ipak nemaju sredstava za terapiju.

- Zavod je ovim lopticu prebacio na Nikšića da on to riješi. Ja to u jednu ruku i razumijem, jer su rijetke bolesti, među koje spada i Dišenova mišićna distrofija, domen premijera. S tim u vezi pokušavamo prije srijede organizirati sa premijerom mini sastanak, upitati ga da li ga možemo držati za riječ da će Vlada bar iz tekuće rezerve osigurati novac za nabavku lijeka - kaže Handžić.

Od januara traje agonija 15 dječaka i njihovih roditelja u Federaciji BiH, oboljelih od Dišenove mišićne distrofije da se lijek givinostat interventno uveze za 15 dječaka.

Godišnje terapija za 15 mališana iznosila bi blizu 10 miliona KM sa PDV-om.

Predstavnici Udruženja oboljelih od dišenove mišićne distrofije u julu su održali sastanak sa premijerom Nikšićem na kojem je dogovoreno da Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) hitno na protokol Vlade pošalje prijedlog liste odobrene za interventni uvoz na kojoj bi se trebao naći i lijek givinostat, s obzirom da on još nije registrovan u BiH.

Sve je ostalo na obećanju!

- Pozivamo premijera Nikšića da ispuni ono što je obećao. Ukoliko se ogluši bit ćemo prisiljeni pozvati ljude na masovne proteste onako kako su to uradili i oboljeli od cistične fibroze. Mi drugog načina nemamo jer našoj djeci otkucava sat - kazao je Handžić.