U Federaciji Bosne i Hercegovine ne postoji poseban Zakon o rijetkim bolestima, niti je ova populacija prepoznata u osnovnom Zakonu o zdravstvenoj zaštiti FBiH.

Čak ni amandnamani na postojeći Zakon o zdravstvenoj zaštiti, čije bi usvajanje barem donekle olakšalo život i liječenje oboljelih od rijetkih bolesti, u proteklim godinama nosu usvojeni, kaže prim. mr. med. sci. Mensuda Hasanhodžić, doktorica medicine, specijalista pedijatar i subspecijalista medicinske genetike.

- Razočarani smo svi, pacijenti koji su ostavljeni i zaboravljeni od sistema, udruženja, ljekari koji se na sve načine bore da im olakšaju život sa bolešću. Prošlo je puno vremena kada je prvi put rečeno da će zakon biti usvojen i nismo se pomjerili ni pedalj - napominje Hasanhodžić.

Federalno ministarstvo zdravstva trebalo je pripremiti prijedlog zakona o rijetkim bolestima.

Uporedo s tim, inicijativa pojedinih udruženja, koja okupljaju oboljele, bila je da se naprave prijevodi zakona o rijetkim bolestima iz drugih zemalja, koja su potom u verziji prijedloga zakona predati ministarstvu.

Ali prijedlog zakona koji je na taj način sačinjen, prema riječima Hasanhodžić, nije odgovarao zdravstvenom sistemu u FBiH, te su iz Federalnog ministarstva zdravstva poručili da će u njihov prijedlog biti uneseno sve ono što je moguće po federalnim zakonima.

- Iz Ministarstva nam je rečeno da su morali pregledati sve pravilnike, jer oni koji su u međuvremenu doneseni pobijali su prethodne. No mi nikada nismo dobili na uvid bilo šta od toga, ni koji su to pravilnici, niti smo bili pozvani da makar budemo posmatrači na sastancima. Ni pacijenti, ni udruženja, ni stručna zajednica, niko nije bio pozvan niti uključen u bilo kakvo stvaranje prijedloga zakona ili rasprave o tome - ističe Hasanhodžić.

U Federaciji BiH ne postoji zvanična lista oboljelih od rijetkih bolesti, ali se pretpostavlja da ih na području većeg bh. entiteta ima otprilike 8.000.

Ono što je prikupio Centar za rijetke bolesti u Tuzli, u većem bh. entitetu, registrovano je više od 350 različitih rijetkih bolesti i više od 1.000 oboljelih.

Tri su ključna problema sa kojima se susreću oboljeli - nedostatak screeninga, čiji je zadatak da se bolest što prije otkrije, dijagnostika i savremena terapija.

- Trebaju nam laboratorije u čije se nalaze možemo pouzdati. Jednom kad otkrijemo i potvrdimo bolest često ne možemo dalje jer nemamo terapiju. Za djecu do 18 godina ponekad to uspjevamo riješiti slanjem na liječenje u inostranstvo. Problem je što ni svi u okruženju nemaju potrebne lijekove. Nadalje, mi oboljelog ne možemo slati samo po terapiju u druge države, jer kad račun stigne u Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH oni kažu da nemaju novca - pojašnjava doktorica.

Za starije od 18 godina liječenje nije nikako riješeno.

- Ni u jednom zakonu ne postoji mogućnost da se za ove pacijente traži terapija od Fonda solidarnosti, niti da se takvi pacijenti šalju preko Komisije za rijetke bolesti na liječenje van zemlje - dodaje Hasanhodžić.

Posebno je istakla problem Centra za rijetke bolesti u Tuzli, na čijem je čelu bila do odlaska u penziju, navodeći da Federalno ministarstvo zdravstva ništa, osim verbalne podrške, nije učinilo kako bi pomoglo njegov rad.

- Centar za rijetke bolesti bio je krenuo da u ovoj oblasti pruži veliki doprinos, ali nije imao podršku od ministarstva, niti u smislu specijalizacija, niti u smislu priznavanja subspecijalizacija medicinskog genetičara. Kod nas se nije mogla završiti takva subspecijalizacija, a više od 20 godina trebalo je da se nostrificira ona koja je završena u inostranstvu. Sve su to destimulirajuće činjenice za koje je odgovorno Federalno ministarstvo zdravstva - naglašava Hasanhodžić.

Upozorila je i na višemjesečnu borbu za terapiju 15 dječaka u FBiH, oboljelih od Dišenove (Duchenneova) mišićne distrofije.

Više od godinu dana prošlo je kako je lijek Givinostat, prema riječima Hasanhodžić, dostupan pacijentima u Evropi.

- Borimo se za 15 dječaka, koji su još uvijek pokretni, kako bi dobili lijek. I ovdje se čekao potez Federalnog ministarstva zdravstva koje je potrebnu dokumentaciju za nabavku lijeka nedavno i predalo Vladi. Bilo je obećanja da će nekom preraspodjelom sredstava u Fondu solidarnosti biti novca i za tu djecu, pa je onda to Federalni zavod negirao, navodeći kako Vlada mora odobriti neki novi iznos. Vrtimo se u krug, svi su iscrpljeni, a djeci svaki dan ponestaje snage. Onog momenta kad završe u kolicima nećemo imati mogućnosti da ih ponovo dignemo na noge - kazala je Hasanhodžić.