Zakon o rijetkim bolestima u Federaciji Bosne i Hercegovine je mrtvo slovo na papiru, a oboljeli jedina populacija u većem bh. entitetu koja i dalje nije zakonom priznata i zaštićena.

Pretpostavlja se da na području većeg bh. entiteta ima otprilike 8.000 oboljelih od rijetkih bolesti, dok je u Centru za rijetke bolesti evidentirano svega njih 800.

Problem je što ni oni koji su evidentirani nemaju adekvatnu zdravstvenu zaštitu iz jednostavnog razloga što ih zakon ne priznaje.

- Nas ne ubija bolest, jer za mnoge bolesti postoji lijek. Nas ubija administrativa birokratija koja nije jednaka i koja odnosi puno vremena kao i neusklađenost zakonskih normi između kantona - kaže Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin.

Kako bi i ova populacija bila zakonom zaštićena, delegatkinja u Domu naroda Parlamenta FBiH Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović podnijela je incijativu prema federalnom ministru zdravstva Nedeljku Rimcu da konačno donese zakon o rijetkim bolestima.

- Pacijenti sa rijetkim bolestima nisu sistemski riješeni i prepoznati u našem zdravstvenom sistemu. Da bi ostvarili pravo na liječenje, prva stvar je donošenje zakona o rijetkim bolestima - kazala je Gavrankapetanović-Smailbegović na posljednoj sjednici Doma naroda FBiH.

Rimac je još u februaru prošle godine predstavnicima pacijenata sa rijetkim bolestima kazao "da je Federalno ministarstvo zdravstva počelo sa izradom nacrta zakona o rijetkim bolestima te da će Savez uskoro dobiti poziv da imenuje svog člana u radno tijelo".

- Ove godine u februaru, kada se obilježava dan rijetkih bolesti, ponovo smo bili kod ministra, ali ne sam Savez, nego u sklopu projekta "Glasaj za život", kada nam je ministar ponovo rekao da oni rade na radnoj verziji zakona ne spominjući uopće da je u tome trebao učestvovati i neko iz Saveza. Zaključili smo da je ono što je ministar kazao ustvari bilo pro forme kako bi se kupio socijalni mir, jer su se pacijenti prošle godine bili razbudili i tražili od nadležnih da konačno donesu zakon - ističe Delić.

Od februara do danas Savez za rijetke bolesti poslao je nekoliko upita Federalnom ministarstvu zdravstva koji su bili u vezi s donošenjem zakona, no odgovor, kako nam rekoše, nisu dobili.

- Mi smo ove godine 28. februara u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS) obilježili dan rijetkih bolesti, kojem je prisustvovala predstavnica Federalnog ministarstva zdravstva koja nam je kazala da ona ništa ne zna o zakonu - dodaje Delić.

Predstavnici Saveza u prethodnom periodu pokušali su kontaktirati i premijera Federacije Nermina Nikšića kako bi kod njega lobirali da Rimac krene u izradu zakona o rijetkim bolestima. Delić kaže da sastanak sa premijerom nikada nisu spjeli dogovoriti.

- Federalno ministarstvo zdravstva prekinulo je socijalni dijalog sa građanima i udruženjima pacijenata, a on bi trebao biti konstantan ako se želi donijeti zakon u čijoj izradi moraju učestvovati i predstavnici Saveza za rijetke bolesti FBiH - naglašava Delić.

Osim što nemaju svoj zakon, oboljeli od rijetkih bolesti, iako su pacijenti, nisu priznati ni u osnovnom Zakonu o zdravstvenoj zaštiti.

- Priznati smo samo po pojedinačnim dijagnozama i to djelimično. To nas sprečava da kao pacijenti dobijemo sva prava koja su zagarantovana drugima. To znači da nama nije omogućeno liječenje kao osnovno ljudsko pravo. Sve populacije dobile su svoj zakon, posljednje su bile osobe sa invaliditetom. Romi su dobili Zakon o nacionalnim manjinama, ostali su jedino oboljeli od rijetkih bolesti. Dobijanjem zakona dobili bismo i pravo, prije svega da postojimo, a onda i da se liječimo u punom obimu, a ne da se ono finansira solidarno kroz programe farmaceutskih kompanija - kazao je Delić.