U entitetu RS još 22 osobe oboljele su, a u Brčko distriktu cistična fibroza nedavno je dijagnosticirana i kod četveromjesečne bebe.

Kazala nam je to Elvira Muhić, predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u BiH, osnovanog 2017. godine.

Elvira Muhić

Kod oboljelih stvara se gust, ljepljiv sekret na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u disajnim putevima, gušterači, crijevu, žučnom i reproduktivnom sistemu i znojnim žlijezdama.

Glavni simptomi su kombinacija hronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije disajnog sistema, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem uprkos dobrom apetitu i velikom unosu hrane.

U FBiH liječenje "spuštano" na nivo kantona

Bolesnici se također više znoje, skloni su dehidraciji i metaboličkom poremećaju tokom velikih vrućina i kada imaju visoku temperaturu. Životni vijek je skraćen i ponajviše ga određuje stanje pluća.

Brojni su problemi sa kojima se susreće ova kategorija stanovništva u Federaciji BiH, a osnovni razlog je, što u većem bh. entitetu, prema riječima Muhić, rijetke bolesti nisu zakonski ni regulisane, odnosno samo su spomenute u tekstovima postojećih zakona i pravilnika.

- Kao posljedicu toga imamo da je kompletno liječenje oboljelih "spuštano" na nivo kantona, što je za rijetke bolesti nelogično i vrlo komplicirano jer se oboljeli moraju liječiti na tercijarnom nivou zdravstvene zaštite, odnosno u kliničkim centrima. Trenutno imamo oboljele u četiri kantona i svi se, osim troje djece iz Tuzlanskog kantona, koji su u UKC Tuzla, liječe u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu. Isti ljekar prepisuje lijekove i sve ono što je potrebno za sve oboljele, a onda kada se dijete vrati kući, nema ista prava, kao ono u Kantonu Sarajevo - navodi Muhić.

Šta to u praksi znači, i kako liječenje oboljelih od cistične fibroze trenutno izgleda u Federaciji BiH?

Muhić navodi kako osnovna inhalatorna, antibiotska terapija za liječenje cistične fibroze mjesečno košta oko 6.500 KM za jedno dijete.

U Kantonu Sarajevo kompletan iznos finansira Zavod zdravstvenog osiguranja KS. No, to nije slučaj sa oboljelom djecom iz Unsko-sanskog kantona (USK), a trenutno ih je osam sa ovom dijagnozom.

Oni, dodaje Muhić, moraju na komisiju kantonalnog zavoda, koja na kraju odlučuje da li će se ili neće, u zavisnosti od raspoloživih sredstava, finansirati lijek koji je djetetu neophodan.

- Bilo je raznih slučajeva, pa i toga da komisija odobri sredstva, ali da je direktor odsutan, pa dokument nema ko potpisati. U takvim slučajevima dijete tog mjeseca ostaje bez terapije, što se naravno, odražava na njegovo zdravlje, kvalitet i dužinu života – govori Muhić.

Podatak koji to najbolje oslikava govori da je prosječna životna dob oboljelih u Evropi između 50 do 60 godina sa standardnom terapijom koja je na raspolaganju i pacijentima u našoj zemlji.

No, razlike su ogromne, kaže Muhić, jer se u evropskim zemljama ta bolest već dugo smatra "dječijom".

U BiH, oboljeli i ako doživi 18 godina, ima dodatni problem jer, kako navodi Muhić, niko ne zna da liječi odrasle pacijente, a razlog je nedostatak iskustva, pa su pacijenti uglavnom prepušteni sami sebi, odnosno, ako im to novčanik dozvoljava, na liječenje odlaze van granica BiH.

Zbog cistične fibroze često strada jetra, pa oboljelo dijete mora na transplantaciju.

- I tu je problem jer za dijete u KS terapija je besplatna, u Unsko-sanskom kantonu roditelju tu istu terapiju plaćaju 50 posto, dok u Srednjobosanskom kantonu moraju izdvojiti novac za puni iznos lijeka čija je cijena 60 KM. Problem su nam i ihalatori koji koštaju između 500 i 1.500 KM i koji mogu trajati do dvije godine jer se dijete svaki dan inhalira pet-šest puta. Za primjer navest ću entitet RS, gdje je inhalator od 500 KM na besplatnoj listi. Udruženje pokušava, kroz donacije, pomoći roditeljima. Također bih spomenula i problem suplementa vitamina topivih u mastima DEKAs, koje oboljeli moraju uzimati. No, mi tog pripravka nemamo u BiH, pa oboljeli moraju kupovati četiri-pet različitih pripravaka kao zamjenu i kombinirati terapiju, umjesto da se jednom kapsulom riješi problem. Farmaceutska kompanija pokušavala je u nekoliko navrata uvesti pripravak, ali je to u Federalnom ministarstvu zdravstva odbijeno, uz konstataciju da nam nije potrebno – kaže Muhić.

Dino Ćerimović sa roditeljima

Dino Ćerimović iz Velike Kladuše od rođenja boluje od cistične fibroze. Bolest se odrazila na jetru, pa je 17-godišnji mladić 2018. morao na transplantaciju u Tursku.

Njegova majka Zemira kaže kako se zajedno sa sinom godinama herojski bori sa bolešću.

- Zbog komplikacija bolesti dobio je cirozu jetre, pa smo 2018. morali na transplantaciju. Tada skoro cijelu godinu nije mogao u školu. Sada je bolje, hvala Bogu – priča Zemira.

Entitet RS bolje riješio probleme liječenja

Kaže kako kantonalni zavod zdravstvenog osiguranja osigurava dva inhalatorna lijeka, ali da i s tim imaju problema jer svaki mjesec moraju dostavljati dokumentaciju da dijete bolije od cistične fibroze. Svu ostalu terapiju roditelji sami finansiraju.

Na pitanje, koliko roditelji mjesečno moraju izdvojiti novaca, Zemira odgovara da je to minimalno 500 KM samo za lijekove i to kada nema nikakvih pogoršanja zdravlja.

- U situacijama kada je djetetu pogoršano stanje, potrebno je i do 1.000 maraka samo za lijekove. Vitamine, koji su neophodni našoj djeci, uopće ne možete kupiti u BiH, pa se snalazimo na razne načine, putem interneta ili ako neko nekoga ima u inozemstvu – priča Zemira Ćerimović.

Iz Udruženja, kao problem, navode i nedostatak ljekarskog kadra u liječenju rijetkih bolesti. Navode da u cijeloj BiH, jedino klinički centri u Sarajevu i Banjoj Luci imaju ljekare koji mogu raditi sa oboljelima od cistične fibroze.

No, odlazak u druge gradove na liječenje i kontrole, uvijek prate problemi.

- Kad se zdravstveno stanje komplicira, dijete mora čekati odobrenje komisije da ide u, primjera radi u Sarajevo, a čekanje donosi nove problem jer stradaju pluća - navodi Muhić.

Dodaje kako je RS puno bolje riješio problem liječenja oboljelih od cistične fibroze od Federacije BiH.

- Oni imaju osam punoljetnih osoba sa cističnom fibrozom, što najbolje pokazuje da ulažu u kvalitet života oboljelih. Federacija BiH ih ima dva. Zemlje u regiji već odavno su uvele nove modularne terapije za liječenje, koje djeluju na uzrok problema, mutaciju gena. Mi čekamo jer rijetke bolesti nisu regulisane na federalnom nivou, a dobavljač terapije neće da razgovara sa kantonima. Lijek je naravno skup, godišnja terapija za jedno dijete košta oko 230.000 dolara. Udruženje će ići prema Parlamentu FBiH da se usvoji naša inicijativa da je cistična fibroza rijetka bolest i definiše sve što je potrebno za liječenje oboljelih, koja bi onda trebala biti dostavljena Vladi FBiH, nakon čega nadležno ministarstvo može krenuti u implementaciju odluka – kaže Muhić.