Redakciji Faktor obratilo se nekoliko roditelja čija su djeca oboljela od cistične fibroze, navodeći da su lijekovi - Kaftrio i Kalydeco u granulama, koji njihovoj djeci znače život, u apoteku Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) stigli još prošlog četvrtka uvečer (27. februar), ali da im terapija još nije uključena.

Podsjetimo, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH Mirsada Merdžanić-Softić prošlog petka (28. februar) za Faktor je kazala da su lijekovi za 20 djece sa cističnom fibrozom u FBiH stigli u KCUS te da bi djeca već od danas - 3. mart trebala početi primati terapiju.

No prema tvrdnjama roditelja, koji su nam se obratili, to se danas nije desilo, a na njihov poziv, kako su nam kazali, u KCUS-u im nisu znali tačno reći kada bi djeca trebala početi primati terapiju.

Merdžanić-Softić kaže kako su je roditelji upoznali sa informacijom da danas djeca nisu počela primati terapiju te da je kontaktirala Pedijatrijsku kliniku u KCUS-u gdje joj je rečeno "da podjela lijeka ipak počinje sutra".

- Razlog prolongiranja za sutra je što za najmlađu pacijenticu, koja je navršila dvije godine, mora biti pripremljena soba. Ona prvi put prima lijek zbog čega mora biti hospitalizirana kako bi ljekari nekoliko dana pratili njenu reakciju na terapiju. Majka djevojčice je obaviještena tako da će djevojčica sutra početi primati lijek. Naravno, i sva druga djeca od sutra će početi primati terapiju - kazala je Merdžanić-Softić.

Dodaje da su procedure komplicirane te da na odjelu ne može biti više od dvoje djece sa cističnom fibrozom.

- Sve procedure, koje nisu jednostavne, morale su biti ispoštovane, soba je ispražnjena i pripremljena za najmlađu pacijenticu. I druga djeca, koja tek počinju primati terapiju, moraju biti hospitalizirana. Ostala djeca ne podliježu klasičnoj hospitalizaciji, nego jednodnevnoj gdje se dijete na odjelu posmatra jedan dan, a nakon toga pušta kući - objasnila je Merdžanić-Softić.