Polovinom februara raspisan je tender za nabavku lijekova kaftrio i kalydeco, genetski modularne terapije koja djeci oboljeloj od cistične fibroze u Federaciji BiH, bukvalno znači život.

Kako tenderska procedura traje 40 dana, iz Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH očekuju da će, ukoliko sve bude teklo po planu, devetog aprila uslijediti otvaranje punuda.

Predsjednica Udruženja Mirsada Merdžanić-Softić kaže kako djeca lijeka imaju do kraja idućeg mjeseca.

- Ako sve bude teklo po planu i nadležni se potrude, ne bi trebalo biti prekida u snabdijevanju. No roditelji su opravdano u strahu, jer je ranije znalo biti kašnjenja u tenderskoj proceduri, ali se nadamo da do toga neće doći. Zaista bi bilo kritično da dođe do nekih zastoja, jer terapiju primaju i djeca od dvije godine života - ističe Merdžanić-Softić.

Od ukupno 30 registrovanih mališana u FBiH sa cističnom fibrozom, njih 23 prima novu terapiju čija cijena po godini košta blizu pola miliona KM.

Predsjednica Udruženja naglašava da su djeca, nakon uključenja modularne terapije, stala na noge, te da bi se svaki prekid uzimanja lijeka, pa i onaj kratkotrajni, odrazio na njihovo zdravlje.

- Lijek se prima svakih 12 sati i tako je život naše djece i nas koncipiran. Ako lijek prije ujutro u devet sati, moraju ga dobiti uvečer u 21 sat. Preskakanje i najmanje doze narušava zdravlje. U situacijama kada se lijek povuče iz organizma, njihovo stanje se počinje drastično pogoršavati i to velikom brzinom - kazala je Merdžanić-Softić.