Karakterizira ga jaka osjetljivost kože koju prate oštećenja sluznice sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako nastaju bolne rane nalik onim od opekotina. Oboljeli se nazivaju i "djeca leptiri", a taj naziv su dobili upravo zbog osjetljivosti svoje kože.

Lijek još nije pronađen

Osim problema sa kožom, bolest prati niz komplikacija na ostalim organima, kao što su oči i probavni sistem, pa većina oboljelih postaju 80 do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života.

Ukupan broj oboljelih od bulozne epidermolize u našoj zemlji trenutno je 18, i to 12 oboljelih u Republici Srpskoj i šest u Federaciji BiH.

Prema riječima Senaide Gerin, majke 21-godišnjeg Halila oboljelog od bulozne epidermolize i predsjednice Udruženja, u svijetu još ne postoji lijek za ovu bolest.

Ono što, kako kaže, predstavlja najteži problem oboljelima je - kako spriječiti da preko otvorenih rana po čitavom tijelu ne dođe do infekcije?!

Senaida Gerin

- Naravno, rane se moraju redovno čistiti i održavati te zaštititi gazom / flasterom nakon dezinfekcije. Ali sljedeći problem za oboljele je to što se na oboljela mjesta, odnosno bilo gdje na koži ne smiju zalijepiti obični flaster jer to dovodi do dodatnog oštećenja kože – objašnjava Senaida u povodu 28. februara Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Zbog toga su oboljeli prinuđeni koristiti specijalne silikonske flastere koji su veoma skupi u slobodnoj prodaji.

Tako, primjera radi, prema riječima Gerin, jedan takav flaster, dimenzija 17,5x17,5 centimetara u slobodnoj prodaji košta oko 25 do 30 KM.

- Udruženje je svojim aktivnostima pokušalo zakonskim putem osigurati da oboljeli "na recept" dobijaju te flastere. U Kantonu Sarajevo je 11. juna 2020. godine donesena Uredba po kojoj oboljeli imaju pravo na flastere, ali je tom uredbom stavljeno ograničenje na 18 godina života. Ponovnim aktivnostima Udruženja, 29. jula 2021. izmijenjena je Uredba i prema toj izmjeni pomjerena je dobna granica na 26 godina - navodi Gerin.

U Kantonu Sarajevo dvije osobe su oboljele od bulozne epidermolize, ali jedna od njih prelazi navedenu dobnu granicu.

- Trenutno još uvijek nije riješeno administrativno pitanje raspisivanja tendera za najboljeg ponuđača, pa jedan oboljeli svoje pravo ostvaruje putem mjesečnog refundiranja sredstava uloženih za kupovinu flastera. Ja sam prema prvoj uredbi čekala da raspišu tender i odrede put kojim će oboljeli dobijati flastere, međutim to se nije desilo, pa je u međuvremenu i moj sin izašao iz prava, prešao dobnu granicu, da bi ta dobna granica bila pomjerena 2021. na 26 godina i onda sam opet čekala da uspostave put dobijanja flastera. Međutim, to nikako nije bilo završavano, pa mi je rečeno da prvobitno sakupljene račune predam na refundaciju, a onda je određeno da tako radim svaki mjeseca jer mi drugačije neće refundirati - dodaje Senaida.

U Tuzlanskom kantonu, u kojem su registrirana također dva oboljela, zakonski i administrativno riješeno je pitanje silikonskih flastera, ali je stavljena dobna granica na 18 godina.

I Hercegovačko-neretvanski kanton (HNK) ima dvije oboljele osobe od bulozne epidermoloze, međutim, kako navode iz Udruženja, kod njih apsolutno nikako nije riješeno ovo pitanje.

- Njihov odgovor na upit Udruženja glasio je da se može izvršiti refundiranje uloženih sredstava, što predstavlja veliki dodatni napor roditeljima oboljelih – naglašava Gerin.

Što se tiče entiteta RS, prošlog mjeseca došlo je do promjene zakona, tako da oboljeli trenutno veliki napor ulažu u ostvarivanju istog prava.

Problem su i srasli prsti na rukama i nogama

Oboljeli od bulozne epidermolize imaju i problem sa srastanjem prstiju u rukama i nogama.

- Halil je pokretan, položio je i vozački ispit, vozi automobil, voli da provodi vrijeme sa prijateljima. No najveći problem je ta osjetljivost kože na dodir. Također, još uvijek su mu prsti na šakama srasli, a i rane po tijelu su stalno prisutne. Ipak, njegov vedar duh i želja za životom nose ga na svojim krilima, tako da izaziva divljenje nas u porodici, ali i onih s kojima se druži i provodi slobodno vrijeme - priča Senaida.

Udruženje Debra se, pored borbe za ostvarivanje elementarnih ljudskih prava, prava na život i liječenje, bori za osvještavanje i upoznavanje šire javnosti u vezi s ovom bolešću.

- Posljednji projekt na kojem je Udruženje radilo je promocija slikovnice "Dječak leptir" koja je održana u septembru prošle godine. Slikovnica na izuzetan način oslikava život jednog leptira, te je namijenjena osnovnoškolskom uzrastu. Naš rad pomažu i stalni donatori, a u protekloj godini naročito su se istaknuli gospođa Beadisa Delibašić, te Udruženje Pomozi.ba od kojih smo dobili vrijedne donacije u zavojnom materijalu i kremama – navela je Gerin.