Iako djeca oboljela od raka spadaju u sami vrh rizičnih grupa, do sada, prema riječima Fikreta Kubata, direktora udruženja, ni kod jednog mališana nije otkrivena zaraza.

- Pandemija je dodatno zakomplikovala život oboljelim mališanima. Međutim, mi smo od samog početka prihvatili instrukcije Kriznog štaba Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) da djeca moraju biti zaštićena, da se terapije ne smiju prekidati i u tome smo uspjeli. Pandemija nije ništa zaustavila, djeca i dalje obolijevaju, i dalje im je potrebna plazma, trombociti, lijekovi, ali ono što ohrabruje jeste da nijednom od njih nije zafalilo ništa od terapije – ističe Kubat sa kojim smo razgovarali u vlasuljarskoj radionici u sarajevskom naselju Breka jer je Roditeljska kuća od početka pandemije zatvorena za posjete.

Vrijedni tim ljekara Hematoonkološkog odjela 

Sve je dodaje, podređeno sigurnosti oko 20 djece, koliko ih je trenutno smješteno u referentnom Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike KCUS-a.

{$galerijaFotografija}

- Sve je od samog početka pomno isplanirano. Izlasci u Roditeljsku kuću svedeni su na minimum, a provode se samo u iznimnim situacijama uz preporuke medicinskog osoblja. Uvedena je online komunikacija, pa roditelji kada se vrate kući, mogu sa svojim mališanima uvijek biti u kontaktu, a radimo i mobilni tim posjete. Prilagođavamo se situaciji i u stalnom smo kontaktu sa vrijednim timom ljekara Hematoonkološkog odjeljenja koji maksimalno od početka pandemije daju sve od sebe kako bi pomogli oboljelim mališanima i učinili im dane provedene u sobi što lakšim. Za ovu djecu često čujemo kako su oni heroji, i zaista je tako, ali ako ih upitate - ko su njihovi heroji - reći će vam da su to "tete i čike" u bijelim mantilima jer im pomažu da pobijede opaku bolest.

Kaže kako su svi uvezani, djeluju kao multidisciplinarni tim koji ima samo jedan zadatak - pomoći oboljelom djetetu.

- Vrlo je važno da svi dobro sarađujemo, od roditelja, preko Udruženja, do ljekara i drugog medicinskog osoblja. Ako jedna karika u ovom lancu ne funkcioniše, odmah se osjeti. To je standard koji vrijedi u razvijenim zemljama jer rak nije kao neka druga oboljenja. Njegovo liječenje traje dugo, to je bolest cijele porodice u kojoj svi trpe.

Udruženje je napravilo i aplikaciju sa setom usluga na koju roditelji oboljele djece mogu poslati informaciju - kakva vrsta pomoći im je u tom trenutku najpotrebnija - psihološka, nutricionistička, socijalna...

- Dok je bila online nastava, zvali su nas roditelji da im pomognemo u kupovini tableta jer ima porodica koje nemaju računar. Nekima smo slali pakete sa hranom i higijenskim potrepštinama, a pomagali smo i kod plaćanja pregleda i fizikalnih vježbi. Za takve stvari Udruženje ima fond i tu smo uvijek da pomognemo našim članovima.

Iako finansiranje Roditeljske kuće u Sarajevu još nije sistemski riješeno, Kubat ističe kako nemaju problema sa novcem.

- Vrijeme je pandemije i puno toga je poremećeno ili promijenjeno. Institucije vlasti, počevši od općina, preko Gradske uprave, Kantona Sarajevo, a potom i kompanije te građani, imaju veliku empatiju i razumijevanje spram naše djece i naših aktivnosti. Prepoznati smo kao Udruženje koje radi osjetljiv i transparentan posao. Ne postoji sistemsko rješenje, a kad to kažem, mislim da nismo na budžetu, ali imamo odličnu saradnju sa lokalnim zajednicama i kantonima, poput Unsko-sanskog i Zeničko-dobojskog kantona. Ne možemo čekati da baš sve sistem i država riješe. I mi kao treći stub društva, nevladine organizacije, također trebamo znati kakva je naša uloga u društvu, da budemo proaktivni i da insistiramo da nas institucije prihvate i sa nama ravnopravno razgovaraju.

Donijeti zakon o humanitarnim akcijama

Kako bi Roditeljska kuća nesmetano funkcionisala, godišnje je potrebno oko 150.000 KM. No, puno je toga, kaže Kubat, što Udruženje "Srce za djecu oboljelu od raka" još radi.

- Niz je usluga, od pružanja psiho-socijalne podršku na terenu, rehabilitacije, a tu je i vlasuljarska radionica u kojoj se proizvode perike. Svakodnevno po 15 kosa dobijemo iz BiH i regiona. Nevjerovatno je koliko se ljudi solidarišu. Ovih dana napravili smo dvije perike, jednu za djevojčicu u Žepču, a drugu za djevojčicu u Tešnju koje imaju alopeciju, trajni gubitak kose. Namjera nam je da preko kantonalnih fondova dobijemo subvenciju jer kosa nam stiže gratis, ali je moramo napraviti.

Kubat se osvrnuo i na sve veći broj humanitarnih akcija za liječenje u inostranstvu koje se privatno pokreću.

- Udruženje se zalaže za sistemska rješenja i da svako dijete ima pravo da se liječi preko fonda. Privatni apeli kojih je sve više ne šalju dobru sliku u svijet o našoj državi. Postoji fond za liječenje i treba iscrpiti sve mogućnosti koje on nudi. I zemlje u okruženju imale su problem sa humanitarnim akcijama za liječenje, pa su ga riješile. U Hrvatskoj je donesen zakon o humanitarnim akcijama, pa je sad tamo ne može svako pokrenuti. Potrebno je provjeriti, da li je pokretanje akcije opravdano i koliko novca je potrebno, da li je ta bolest na listi fonda i može li liječenje država finansirati? Kada se sve iscrpi ministarstvo tek tada može dati saglasnost za pokretanje humanitarne akcije - istakao je Kubat.