Članovi Udruženja za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini i federalna delegatkinja Fatima Gavrankapetanović -Smailbegović danas su ispred Federalnog ministarstva zdravstva u Sarajevu uputili apel nadležnim da bez ikakvog odlaganja osiguraju terapije Givinostata za 15 dječaka u Federaciji BiH, kojim bi se usporila progresija njihovog oboljenja od Dišenove mišićne distrofije (DMD).

- Očekujemo da se odgovorni nadležni organi izjasne o tome zašto postupak i dalje nije pokrenut i kada će biti napravljen prvi administrativni korak kojim bi se djeci oboljeloj od DMD-a omogućio pristup terapiji.

U ovom trenutku u Federaciji 36 dječaka imaju dijagnozu DMD, među kojima je 15 dječaka koji ispunjavaju sve medicinske indikacije za liječenje putem terapije Givinostat  – izjavio je predsjednik Udruženja Mustafa Handžić. 

Članovima Udruženja u borbi za pokretanje i okončanje procedure odobravanja posebnog programa finansiranja tog lijeka pridružila se danas i delegatkinja u Federalnom parlamentu i doktorica ginekologije i akušerstva Fatima Gavrankapetanović -Smailbegović, koja je do sada u svom mandatu kroz radne inicijative predlagala Federalnom ministarstvu zdravstva da učine sve potrebne korake da se oboljelim dječacima omogući terapija.

- Nažalost ni ja kao i članovi Udruženja nismo dobili odgovor od nadležnih institucija u Federaciji BiH. Zato ću se i kao ljekar nastaviti i dalje boriti da se omogući navedeni lijek svim oboljelim od DMD-a.

Ovo je jedna velika sramota za društvo da se na ovaj način, kroz apel, traže prava za 15 dječaka u Federaciji koji ispunjavaju medicinske kriterije da se liječe navedenom savremenom terapijom – poručila je Gavrankapetanović -Smailbegović.

Handžić je također ukazao da je Dišenova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Uzrokuje stalno propadanje mišića, zbog čega "dječaci postepeno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti".

- Givinostat je prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Do danas nisu imali nijednu terapijsku mogućnost koja usporava tok njihove bolesti. Godinama su bili prepušteni sami sebi dok je bolest neumoljivo napredovala.

Vrijeme je najvažniji faktor. Svaki mjesec čekanja znači nepovratni gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Zbog toga odgađanje donošenja odluke ima direktne posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju – naglasio je Handžić.

Poručio je da ne gubi nadu da će nadležni iz Federalnog ministarstva zdravstva do kraja godine učiniti sve potrebne korake da se na području Federacije oboljelim dječacima od DMD-a terapija Givinostat, odnosno lijek čija je cijena 12.000 eura po jednoj bočici.