Federalni ministar zdravstva Nediljo Rimac početkom ove sedmice vratio s godišnjeg odmora, ali njegov povratak nakon ljetne stanke duge 21 dan nije donio nikakva poboljšanja za pacijente.

Lista lijekova Fonda solidarnosti i dalje je nedostupna oboljelima koji novac za spasonosnu terapiju od smrtonosnih bolesti traže preko Pomozi. ba prikupljajući po dvije KM.

Konkretan korak od Rimca po povratku sa odmora očekivali su i roditelji djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije (Duchenneova).

Petnaest dječaka u FBiH mjesecima čeka samo jedan papir iz kabineta Federalnog ministarstva zdravstva (FMZ) kako bi im bio dostupan lijek - givinostat.

Podsjetimo, predstavnici Udruženja oboljelih od dišenove mišićne distrofije u julu su održali sastanak sa premijerom Federacije BiH Nerminom Nikšićem na kojem je dogovoreno da Federalno ministarstvo zdravstva hitno na protokol Vlade pošalje prijedlog liste odobrene za interventni uvoz na kojoj bi se trebao naći i lijek givinostat, s obzirom da on još nije registrovan u BiH.

Nakon toga bi, prema riječima Mustafe Handžića, predsjednika Udruženja, Federalna vlada na svojoj prvoj, pa čak i telefonskoj sjednici, zahtjev uvrstila na dnevni red i dala odobrenje da se lijek stavi na listu za interventi uvoz.

Iako su od sastanka prošle sedmice, Rimac, kako nam rekoše u Udruženju, ništa konretno nije poduzeo kako bi djeca dobila spasonosni lijek.

Handžić kaže kako je u ponedjeljak (24. august) bio u zgradi Federalnog ministarstva zdravstva nadajući se da će pokušati dobiti termin za sastanak sa ministrom ili njegovim pomoćnicima.

Dočekale su ga dodaje, poprilično prazne kancelarije. Mogao je razgovarati sa tehničkim sekretarom ministra.

- Dobio sam informaciju da ministar putuje iz Livna prema Sarajevu. Izrazio sam želju da ga sačekam kako bi barem desetak minuta održao mini službeni sastanak s njim i upoznao ga da smo od premijera Nermina Nikšića 22. jula dobili usmeno odobrenje unaprijed poslanog zahtjeva iz ministarstva za naš zahtjev. Rekli su mi da se ministar kratko zadržao u zgradi, svega pet minuta, i da žuri na kolegij Vlade. Preneseno mi je da je rekao da se pokuša dogovoriti sastanak sa njegovim pomoćnikom Zoranom Šantićem. Učinio sam to odmah, ali službenog odgovora nema, sastanak nije zakazan, a Šantić se ne javlja na službeni telefon.

Nakon svega što sam u tom ministarstvu doživio i vidio moj zaključak je da su njegovi uposlenici bar do izbora zauzeli neki ignorantski stav kada su u pitanju krupni zdravstveni problemi kao što je nedostatak lijeka za djecu oboljelu od dišenove mišićne distrofije - govori Handžić.

Kaže kako ga je sekretar ministra potom uveo u kancelariju Sanje Čustović, pomoćnice ministra za farmacije i hemikalije, gdje je tek, kako nam reče, doživio razočarenje.

- U kratkom razgovoru Čustović mi je kazala da se ministarstvo službeno obratilo Instituciji ombudsmena od kojih je stigao odgovor koji za našu oboljelu djecu nije povoljan. Riječ je o službenom odgovoru koji se odnosni na zahtjeve farmaceutske kompanije za stavljanje givinostata na listu, a zahtjev Udruženja odnosi se na nešto sasvim drugo.

Mi smo u zahtjevu jednostavno zatražili da se givinostat učini dostupnim pacijentima kroz poseban program, odnosno interventi uvoz. Nije nam važno na kojoj će listi u budućnosti biti, važno je samo da bude na nekoj od njih i da se nesmetano finansira, a u ovom trenutku dok nije registriran u BiH, tražimo odobrenje Vlade da se interventno uveze. To je isti put kojim je uvezen i lijek za cističnu fibrozu.

Međutim, Čustović je postavila iznenađujuća pitanja u smislu - gdje je medicinska indikacija, kriterij ili zahtjev za hitni uvoz lijeka, što ministarstvo treba službeno zatražiti od kliničkih centara na osnovu naših zahtjeva. Ministarstvo očekuje da kompletan posao urade roditelji i udruženje, a onda da sjednu i razmatraju da li će i nakon toga uputiti neki zahtjev prema Vladi FBiH da se odobri poseban program finansiranja - ističe Handžić.

Iz Udruženja poručuju da neće odustati te da će u saradnji sa kliničkim centrima i Centrom za rijetke bolesti vrlo brzo na protokol ministarstva dostaviti potpunu medicinsku indikaciju, hitnost za dostupnost terapije i kriterije koje su tražili.

- Zatražit ću ponovo da se federalni ministar zdravstva obrati Vladi za odobrenje finansiranja lijeka kroz poseban program i njegovo stavljanje na listu Fonda solidarnosti. Ostavit ćemo im sedam dana da odgovore. Ukoliko to ne urade svu buduću komunikaciju obavljat ćemo preko advokata - naglašava Handžić.

Bol roditelja 

Givinostat trenutno je jedina trepija u svijetu koju su odobrile obje regulatorne agencije, Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) i Evropska agencija za lijekove (EMA).

Oboljelima od dišenove mišićne distrofije pomaže da se zaustavi brza progresija bolesti, sačuva pokretljivost te snaga srčanog i respiratornih mišića, čime se kvalitetno produžava život ugrožen ovom progresivnom bolešću.

- Roditelji su nakon informacije da će Vlada unaprijed, ukoliko FMZ podnese zahtjev, odobriti finansiranje lijeka i njegovo stavljanje na listu Fonda soliedarnosti, plakali misleći da je višemjesečni problem konačno riješen. Posebno su to emotivno doživjeli roditelji čija djeca hodaju uz pomoć hodalice. Mjeseci su u pitanju kada će ti dječaci izgubiti sposobnost samostalnog hoda. Nakon moje zadnje posjete ministarstvu ne mogu vam opisati kakvo su razočarenje i bol doživjeli - dodaje Handžić.

Handžić kaže kako je nedavno o agoniji bolesne djece upoznao i Iliju Cvitanovića, predsjednika HDZ1990, stranke iz koje dolazi ministar Rimac.

Kaže kako mu je obećao da će se lično angažirati i o svemu upoznati Rimca.

- Nakon što sam dobio obećanje Federalne vlade da će finansirati lijek, u pokušaju da ponovo uspostavim kontakt s njim Cvitanović se više ne javlja. Ako je to politika HDZ1990, po svemu društveno neodgovorna pred same izbora, onda nema bolje poruke biračuma - zaključio je Handžić.