Od januara traje agonija 15 dječaka i njihovih roditelja u Federaciji Bosne i Hercegovine oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (Duchenneova) jer nemaju lijek.

Predstavnici Udruženja oboljelih od dišenove mišićne distrofije u julu su održali sastanak sa premijerom Federacije BiH Nerminom Nikšićem na kojem je dogovoreno da Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) hitno na protokol Vlade pošalje prijedlog liste odobrene za interventni uvoz na kojoj bi se trebao naći i lijek givinostat, s obzirom da on još nije registrovan u BiH.

Nakon toga bi, prema riječima Mustafe Handžića, predsjednika Udruženja, Federalna vlada na svojoj prvoj, pa čak i telefonskoj sjednici, zahtjev uvrstila na dnevni red i dala odobrenje da se lijek stavi na listu za interventi uvoz.

- Ono što bi posebno istakao jeste da je na sastanku predstavnik Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH Suad Bijedić izričito kazao da postoje slobodna finansijska sredstva koja bi se mogla usmjeriti za kupovinu lijeka. Zgradu Vlade sam napustio sa nadom da će problem nedostatka terapije za 15 dječaka brzo biti riješen - kaže Handžić.

Od sastanka je prošlo nekoliko sedmica, a od Federalnog ministarstva zdravstva, kako nam rekoše u Udruženju, ni glasa.

- Kako nije bilo reakcije, ja sam 5. augusta otišao u zgradu ministarstva s ciljem da saznam šta je poduzeto kako bi se lijek intervento uvezao u Federaciju. Da li je otkočen bar taj administrativni dio koji se odnosni na slanje prijedloga liste na kojoj bi se trebao naći lijek, jer po federalnom zakonu to je prvi korak kojeg isključivo mora uraditi ministarstvo.

Međutim, u zgradi su mi rekli da je ministar Nediljko Rimac zajedno sa svim svojim pomoćnicima od 1. augusta na godišnjem odmoru koji traje 21 dan. Šta da vam kažem, napravili su takvu organizaciju rada da zdravstveni sistem u Federaciji mora čekati 21 dan da se ministar sa pomoćnicima vrati na posao. Zar se nije mogao odgoditi odmor za dan ili dva kako bi se pripremio prijedlog liste lijeka i uputio prema Vladi jer se radi o životima djece - govori razočarano Handžić.

No nije ovo prvi put da resorno ministarstvo ignoriše oboljele od dišenove mišićne distrofije. Predstavnici Udruženja od januara uputili su niz dopisa na protokol FMZ sa molbom da osiguraju interventni uvoz givinostata.

- Ministarstvo je još u januaru moglo napraviti službeni korak i prema Vladi poslati prijedlog liste sa pomenutim lijekom pa bi smo mi onda tražili odgovor Vlade i samog premijera. Tada bismo sa sigurnošću znali da li je premijer dao predizborno obaćenje ili zaista ima želju da 15 bolesne djece napokon dobije lijek koji im znači život - naglašava Handžić.

Iz Udruženja dodaju kako za 15 oboljelih dječaka vrijeme može biti najveći prijatelj, ali i najveći naprijatelj.

- Progresija bolesti kod dječaka uzrasta od devet godina mnogo je izražena i brže napreduje. Jako teško je predvidjeti vrijeme kada će oni možda doći u situaciju da izgube sposobnost samostalnog hoda. Podaci medicinskih stručnjaka govore da je to period do 13. godine života. Oni su već na granici kada im za hod treba hodalica i to je posljednja faza njihove borbe da zadrže sposobnost samostalnog hoda - objašnjava Handžić.

Givinostat trenutno je jedina trepija u svijetu koju su odobrile obje regulatorne agencije, Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) i Evropska agencija za lijekove (EMA).

Oboljelima od dišenove mišićne distrofije pomaže da se zaustavi brza progresija bolesti, sačuva pokretljivost te snaga srčanog i respiratornih mišića, čime se kvalitetno produžava život ugrožen ovom progresivnom bolešću.

- Lijek kojeg svi tako željno čekamo ima sposobnost da zaustavi progresiju bolesti, da djecu drži još dugo na njihovim nogama i tako im omogući normalno djetinjstvo do neke nove terapije koja bi možda bila i lijek. Ne mislimo odustati od borbe, to su naša djeca i njihovi životi. Borit ćemo se do posljednjeg atoma snage, ako bude trebalo izaći ćemo i na proteste - zaključuje Handžić.