Ema Hadžić (17) iz Sarajeva od 2019. godine bori se sa sistemskim juvenilnim idiopatskim artritisom, teškim oblikom autoimune bolesti kod djece, koji uz upalu zglobova pogađa i druge organe (jetra, slezena, limfni čvorovi, srce, pluća), karakteriziran visokom temperaturom, osipom (često u vrijeme temperature) i bolovima.

Uz ovu bolest Ema ima i celijakiju, koja dodatno usložnjava njeno zdravstveno stanje i borbu sa juvenilnim idiopatskim artritisom.

U početku Ema se liječila terapijom koja je navedena u protokolu, a koji je uključivao i methotrexate te kortikosteroide, nakon čega je stavljena na listu kao kandidat za biološku terapiju.

Prema riječima njene mame Lejle Hadžić, Emi je dvije godine uključen lijek actembra koji je pomogao da se simptomi bolesti povuku i da Ema skoro dvije godine ne uzima terapiju.

No prva prehlada bolest je ponovo vratila.

- Morali smo u bolnicu, a jedne noći dobila je gušenje i temperaturu. Saturacija je bila iznimno niska, pa su je ljekari hitno prebacili u intenzivni odjel. Ljekari su mi kazali da je dobila komplikaciju koja se zove sindrom aktivacije makrofaga. Prvo dijete u KS koje je prije desetak godina imalo taj sindrom izmješteno je u Italiju na liječenje, ali sada je bolje stanje, imamo ljekare, uvjete za liječenje i tog sindroma i zahvaljujući doktorima na Pedijatriji Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS) Ema je spašena, a bila je životno ugrožena - prisjeća se njena mama.

Nakon toga Ema je i dalje trebala biološku terapiju, ali je ljekari nisu smjeli vratiti na actembru, pa su predložili lijek anakinra.

- Doktorica je kazala da bi anakirna bio najbolji lijek za Emu, ali on nije na posebnom programu kao prethodna terapija, pa smo se suprug i ja, da bi spasili dijete, morali sami snalaziti - priča Lejla.

Emina terapija za 28 dana košta 2.900 KM, a godišnja više od 37.000 maraka.

- Kćerka svake noći sebe bode injekcijom, jer je to jedini način da se progresija bolesti zaustavi i da joj ne bude gore. Snalazimo se na razne načine, pomaže familija, prijatelji, dobri ljudi. Po trenutnim propisima, kojima se vodi Zavod zdravstvenog osiguranja KS, mi godišnje možemo za djecu do 18 godina refundirati troškove do 10.000 KM, za ostatak se moramo sami snaći. Nama je tih 10.000 maraka kap u moru jer ne znamo do kada će naša Ema uzimati tu terapiju. Osim toga, to je cijena samo lijeka, a dijete još treba puno drugih preparata, vitamina, a da ne govorim koliko je bezglutenska hrana skupa. Kako bismo smanjili troškove, Ema je pokušala davati injekciju svaku drugu noć, ali nije mogla izdržati, jer se nije mogla pomjeriti iz kreveta - govori Lejla.

Osim Eme, još samo jedno dijete u KS prima anakirnu.

- Samo dvoje djece je u KS koja trebaju tu biološku terapiju. To je godišnje nekih 70.000 KM, ali nadležne zdravstvene vlasti u KS ne znaju za našu patnju ili ne žele da znaju - kaže Lejla Hadžić.

Zastupnica u Skupštini Kantona Sarajevo prof. dr. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović prije nekoliko mjeseci uputila je inicijativu zdravstvenim vlastima u KS da se iznađe rješenje za terapije dvoje djece sa sistemskim juvenilnim idiopatskim artritisom.

Odgovoreno joj je da to ne mogu uraditi jer lijek anakirna nije odobren od Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH.

Međutim, kako kaže zastupnica, koja je ovih dana drugi put Ministarstvu zdravstva KS podnijela inicijativu, Zavod zdravstvenog osiguranja lijek može odobriti po posebnom programu.

- Ponovo sam zatražila od ministra dr. Enisa Hasanovića da se u Finansijskom planu Zavoda zdravstvenog osiguranja KS, u okviru iznosa od 450.000 KM koji je planiran za lijekove djece oboljele od reumatoidnog artritisa, po posebnom programu izdvoji novac i za dvoje djece sa juvelinim idiopatskim artritisom, odnosno da se proširi postojeći protokol.

Djeca oboljela od težeg oblika reumatoidnog artitisa u terapiji koriste lijek anakinra, koji im je medicinski neophodan, ali nažalost nije obuhvaćen finansiranjem iz sredstava Zavoda. Zbog toga su roditelji primorani da ga svaki mjesec kupuju po cijeni od blizu 2.900 KM. Smatram da je vrlo važno da se pronađe rješenje kojim bi se ovoj djeci omogućilo kontinuirano i dostojanstveno liječenje bez dodatnog finansijskog opterećenja njihovih roditelja - istakla je Gavrankapetanović-Smailbegović.