Portal Faktor proteklog petka (1. novembar) objavio je razgovor sa Selmom Demirović iz Sarajeva, majkom 22-mjesečne Iman Ubiparip, koja boluje od cistične fibroze.

Tokom razgovora, Demirović je kazala "da iako je Kalydeco u Bosni i Hercegovini od septembra odobren za liječenje tek rođene djece, njena Iman još nije dobila lijek".

- Od septembra ove godine Kalydeco je dostupan za djecu od rođenja, ali ga Iman još nije dobila. Instistirali smo kod ljekara da joj bude odmah uključen i da ne čekamo drugi rođendan krajem decembra. Sve je u proceduri, ali supruga i mene je strah da će Iman navršiti dvije godine, da ćemo zbog administrativnih začkoljica i besmislenih procedura, morati čekati još više mjeseci, a nama je svaki dan, da ne kažem svaki njen dah, neizmjerno važan - objasnila nam je prošlog petka Demirović.

Kad je malena Iman dobiti lijek Kalydeco - upitali smo Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH?

U odgovoru koji smo dobili, iz Zavoda su naveli da je Lista lijekova revidirana u dijelu lijekova za tretiranje cistične fibroze.

- Prvog augusta 2023. godine Vlada Federacije BiH je, na prijedlog federalnog ministra zdravstva, Nediljka Rimca, donijela dopunu Odluke o Listi lijekova Fonda solidarnosti kada su uvrštena dva lijeka - ivacaftor (kalydeco) / tezacaftor / elexacaftor film tablete 56x75 mg/50 mg/100 mg i 56x37,5 mg/ 25 mg/ 50 mg, te ivacaftor film tablete 28x75 mg i 28x150 mg, u indikaciji za liječenje pacijenata oboljelih od cistične fibroze u skladu sa kriterijima Stručne komisije za cističnu fibrozu Federalnog ministarstva zdravstva. Na osnovu navedenog, Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH nabavlja lijekove za liječenje cistične fibroze, a nadležna Komisija odobrava terapiju pacijentima - stoji u odgovoru kojeg smo dobili iz Federalnog zavoda.

Selma Demirović danas nam se javila iz Beograda, gdje je tokom proteklog vikenda odvela na pregled malenu Iman. Kaže kako je Iman jutros bila na pregledu i da im je dr. Aleksandar Sovtić  rekao da ne postoji nijedan objektivan razlog da se čeka još mjesec dana kako bi djevojčica navršila dvije godine, pa da joj se lijek uključi. 

- Dr. Sovtić je u nalazu napisao direktne upute i doze, jer se u Sarajevu ljekari do sada nisu susretali sa tom dobi, zaziru od tog doziranja i uspostavljanja terapije. Ako je to bio razlog zašto su odugovlačili da mojoj Iman odmah u septembru uključe lijek, evo sada su dobili upute - ističe Selma Demirović.    

Kaže da će čim stigne u Sarajevo uputiti dopis Federalnom zavod da se lijek Kalydeco odmah uključi njenom djetetu.  

- Zavod odgovara da oni nabavljaju lijek, a da nadležna Komisija odobrava terapiju. Međutim, ta ista Komisija je pri Federalnom zavodu tako da je njihov odgovor nejasan. Ustvari jasan je, jer to znači da samo jedni s drugih prebacuju obaveze i odgovornost - istakla je Demirović.

Dodala je da im je ljekar rekao da je Iman konačno dostigla kilažu svojih vršnjaka.

- Preporučio je da, čim krenemo sa primjenom lijeka, iz prehrane izbacimo slatkiše i sve ono (masti) što smo joj u prethodnom periodu davali da bi dobijala kilograme. Za to će biti zadužen gastroenterolog kod kojeg vodimo Iman - kazala je Demirović.