Iako je Kalydeco i u Bosni i Hercegovini od septembra dozvoljen za liječenje tek rođene djece oboljele od cistične fibroze, malena Iman Ubiparip iz Sarajeva još ga nije dobila.

Kaže to Selma Demirović, majka 22-mjesečne djevojčice, kojoj je ovo oboljenje otkriveno u drugom mjesecu života.

Prema njenim riječima, Komisija pri Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije Bosne i Hercegovine (ZZOR FBiH), koju čine ljekari iz Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS), među kojima su pulmolozi i gastroenterolozi, uskladili su sa Evropskom agencijom za lijekove da se i lijekovi Kalydeco i Kaftrio uzimaju zajedno.

- Kaftrio je registriran na nivou Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH, a na tome su insistirala udruženja iz entiteta RS, gdje je lijek, čija terapija na godišnjem nivou košta oko 250.000 eura, mjesecima prije bio dostupan nego oboljelima u Federaciji. Lijek je namijenjen za djecu sa dvije godine života. Od septembra ove godine Kalydeco je dostupan za djecu od rođenja, ali ga Iman još nije dobila. Instistirali smo kod ljekara da joj bude odmah uključen i da ne čekamo drugi rođendan krajem decembra. Sve je u proceduri, ali supruga i mene je strah da će Iman navršiti dvije godine, da ćemo zbog administrativnih začkoljica i besmislenih procedura, morati čekati još više mjeseci, a nama je svaki dan, da ne kažem svaki njen dah, neizmjerno važan - govori majka djevojčice.

Selma se boji da će, zbog dopisivanja između KCUS-a, Komisije, Federalnog zavida te, kako kaže, drugih inih nadležnih instanci, morati čekati još mjesecima, a Iman nema to vrijeme.

- Iman već ima hroničnu atelektazu gornjeg desnog režnja, što u prijevodu znači djelimično oštećenje pluća, a nema ni dvije godine, iako je bolest blagovremena otkrivena i liječena. Bit ću strpljiva i optimistična do drugog rođendana djeteta, a onda više to neću biti i u stanju sam pisati i ombudsmanima za ljudska prava, ali i tužiti nadležne ako se desi da dočekamo Novu godinu, a da lijek nismo dobili. Mislim da je u situacijama kada se radi o bolesnim osobama, naročito kada je riječ o maloj djeci, besmisleno ovako nešto raditi, no nije čudo jer o tome uglavnom odlučiju ljudi kojih se to direktno ne dotiče i koji ne razumiju koliko je važno da dijete danas, umjesto sutra, dobije lijek - objašnjava Selma.

Iman se prvobitno liječila u KCUS-u, a onda ju je doktorica iz ove zdravstvene ostanove uputila na dalje liječenje u Beograd. Selma kaže da je njeno dijete puno bolje kako se liječi u Srbiji.

- Na preporuku ljekara u BiH prvo smo išli u Beograd o svom trošku. S obzirom da se u našoj zemlji nije mogla raditi bronhoskopija, u martu ove godine izmješteni smo u Beograd. Tada joj je pukla plućna maramica i bila je životno ugrožena. Bile su skoro jednake šanse za preživi i da ne preživi. Ležala je na intenzivnoj njezi i tada su se uključili svi da ipak dobijemo odobrenje od Federalnog zavoda da se liječenje Iman u Beogradu retroaktivno plati. S obzirom da ovdje vrlo često ne možemo dobiti termin za gastroenterologa, vodimo je privatno kod ljekara koji dolaze iz Beograda. Povećana joj je značajno doza kreona, to je lijek kojeg djeca sa cističnom fibrozom moraju uzeti prije svakog obroka. Tada je Iman počela i napredovati, uz tu gastroenterološku terapiju koja je modifikovana ona danas kilažom izgleda skoro kao i njeni vršnjaci. Razigrana je i vesela - priča Selma samo dio borbe kroz koju je prošla u liječenju svog djeteta.

Sretna je kaže što može reći da su sada kod Iman sve veće pauze uzmeđu respiratornih infekata.

- Svaka dva do tri mjeseca odlazimo u Beograd na kontrolu. Upravo se ovog vikenda spremamo ići. Bolničke troškove od marta snosi Federalni zavod, ostalo plaćamo suprug i ja. Oboje smo hvala Bogu zaposleni, pa to možemo priuštiti. Suprug još radi i prekovremeno kako bismo našoj Iman osigurali sve što joj je potrebno da bi se osjećala bolje. Ne znam šta bi bilo i sa našom Iman i sa nama da je drugačije, jer je cistična fibroza naša porodična dijagnoza. Imamo još sina koji je 16 mjeseci stariji od svoje sestre i vjerujte da i on, iako je mali, živi tu bolest - govori Selma.

Mjesečna terapija za Iman, prema riječima njene majke, košta hiljade KM.

- Dio troškova snosi Federalni zavod, ostatak lijekova, kao što je terapija za bakterije koje su joj u agustu pronađene u plućima, nabavljali smo na razne načine van granice BiH. Posljednji lijek koji je propisan stigao je iz Francuske. Nevjerovatno je koliko su obični ljudi spremni da vam pomognu - kaže nam na kraju razgovora Selma Demirović.