Prijedlog da se lijek Givinostat interventno uveze za 15 dječaka oboljelih od Dišenove (Duchenneova) mišićne distrofije trebao bi danas ili najskasnije u ponedjeljak (12. oktobar) biti upućen prema Vladi Federacije Bosne i Hercegovine, potvrdio je Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u BiH.

- Dobili smo neslužbeno obećanje iz kabineta federalnog ministra Nediljka Rimca da će danas ili najkasnije u ponedjeljak prijedlog biti upućen Vladi na odlučivanje. To je ono što smo ustvari i čekali jer smo na sastanku koji je održan u julu od premijera Nermina Nikšića dobili obećanje da čim prijedlog liste dođe na Vladu oni će na prvoj sjednici, ako je potrebno i na telefonskoj, donijeti pozitivnu odluku - kaže Handžić.

Članovi Udruženja krajem septembra predali su Federalnom ministastvu zdravstva finalni zahtjev da bez ikakvog odlaganja osiguraju lijek Givinostat za oboljelu djecu.

Iz Udruženja dodaju kako su ih iz Federalnog ministarstva zdravstva informisali da su 10. septembra poslali upit Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH u kojem su zatražili da se izjasne - da li će podržati inetrventni uvoz lijeka?

Prije toga, ministarstvo je farmaceutskoj kompaniji odobrilo interventi uvoz lijeka, a u međuvremenu iz Zavoda je stigao odgovor da će finansirati terapiju.

- Ako sve bude u redu očekujem da oko Nove godine lijek bude dostupan djeci. Ukoliko u narednoj sedmici, odnosno u najkasnije ponedjeljak kako nam je obećano, telefonsku komunikaciju koju smo imali sa pomoćnikom federalnog ministra zdravstva ne predočimo u konačnu odluku Vlade da će lijek biti dostupan djeci, sigurno ćemo sa kliničkim centrima ponovo podnijeti zahtjeve Zavodu da se djeca liječe u inozemstvu, što bi bila najskuplja moguća varijanta. Smatramo da u ovom mandatu više neće biti dovoljno vremena da tražimo dodatne urgencije za interventni uvoz lijeka kako bi do Nove godine bio dostupan oboljelima. Ukoliko se pak desi da djeca zaista dočekaju novog federalnog ministra zdravstva i Vladu progresija bolesti će biti takva da će većina dječaka izgubiti sposobnost samostalnog hoda - naglasio je Handžić.