Prema podacima kojima raspolažu hematoonkološka odjeljenja, koja se nalaze u sklopu Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu i Univerzitetsko kliničkog centra Tuzla, svake godine na području Federacije BiH od neke vrste maligniteta oboli oko 60 mališana.

Kazao nam je to Fikret Kubat, direktor Udruženja "Srce za djecu oboljelu od raka FBiH," u povodu septembra - mjeseca koji će biti u znaku podizanja svijesti o raku kod djece.

Ovogodišnje poruke nose snažnu emociju - "Život nakon raka" i "Borba se nastavlja."

- Fokus smo stavili na period poslije liječenja, jer podrška djeci treba i nakon izlaska iz bolnice. Mališanu je tada potrebna puna rehabilitacija, resocijalizacija i povratak u matičnu sredinu. Osim toga, kroz kampanju posebnu pažnju posvetit ćemo roditeljima čija su djeca izgubila bitku sa bolešću, jer njih nikada nećemo i ne smijemo zaboraviti - kaže Kubat, otac 16-godišnjeg Vede, koji se sa tri i po godine liječio od Burkittovog limfoma i pobijedio ga.

{$galerijaFotografija}

Kroz Roditeljsku kuću u Sarajevu, koja je jedna od dvije (druga je u Banjoj Luci) do sada otvorene u našoj zemlji, prošlo je 200 mališana iz cijele Federacije BiH, ali i iz RS.

Počela je s radom prije četiri godine, a u njoj se nalazi deset moderno opremljenih apartmana, koji u svakom trenutku mogu pružiti ugodan boravak porodici oboljelog djeteta koja dolazi iz drugih dijelova BiH.

Saradnja između ljekara i Udruženja besprijekorna

Udruženje "Srce za djecu oboljelu od raka FBiH" na raspolaganju ima i stan u Sarajevu u kojem također borave porodice oboljele djece, kada nema mjesta u Roditeljskoj kući.

- Teško je opisati koliko Roditeljska kuća znači porodicama čije je dijete bolesno. Ranije su porodice, primjera radi, iz Bihaća i Cazina, morale polaziti od kuće uvečer, kako bi sutradan stigle na KCUS na kontrolu, nakon koje su se odmah morali vraćati kući. To su nehumani i iscrpljujući uvjeti, kako za dijete, tako i za roditelja koji je satima za volanom. Sada to više nije tako. U Roditeljskoj kući mogu se odmoriti i ostati koliko je potrebno - objašnjava Kubat.

Saznajemo kako je saradnja između ljekara sa Pedijatrije KCUS-a i Udruženja svakodnevna i besprijekorna.

- Onog trenutka kada dođe na Pedijatriju i sazna da njegovo dijete ima rak, roditelj to teško prihvata. U tom trenutku nastupamo mi. Takvog roditelja potrebno je prvo smjestiti u Roditeljsku kuću, a onda naše stručno osoblje, među kojima su psiholozi i socijalni radnici, razgovaraju sa roditeljima, objašnjavaju im da bolest nije kraj, da je statistika, kada je riječ o izlječenju, na strani njihovog djeteta... Ono što bih istakao jeste, da u Roditeljskoj kući ne boravi samo majka ili otac, nego i brat, sestra, nana, dedo. Naš cilj je držati cijelu porodicu na okupu. Ako je dijete već bolesno i izolovano od sredine i drugara, ono što najmanje možemo učiniti jeste da mu cijela porodica bude na okupu. I kada se završi ciklus terapije, ljekari dopuste djetetu da boravi u Roditeljskoj kući. To i jeste naš cilj - što manje u bolnici, a što više u Roditeljskoj kući u kojoj vlada porodična atmosfera - priča Kubat.

Bolest ne bira godine, pa obolijevaju i bebe, ali i tinejdžeri, kojima, objašnjava Kubat, treba posebno pristupiti, jer su dovoljno odrasli da odu na internet, posjete razne forume i upoznaju se sa svojom dijagnozom.

- U takvim slučajevima, osim adekvatne ljekarske terapije, neophodno je uključiti i pomoć psihologa koji će djetetu, ali i njegovoj porodici, pomoći da se u narednim mjesecima što bolje nosi sa bolešću. Nevjerovatno je koliko pristup i razgovor mogu učiniti i za dijete i za roditelja. Malena Ajlin iz Bihaća, kada je prvi put došla stalno je plakala i bila tužna. Ali, više nije tako. Upravo je danas sa roditeljima došla na kontrolu, a svaki put kad dođe Roditeljska kuća odjekuje od njenog smijeha i trčanja - govori Kubat.

Novcem pomažu i roditelje koji su u potrebi

Iako je, kako kaže, u jednom periodu bilo problema, prije svega oko načina finansiranja, u Udruženju je, naglašava Kubat, trenutno na tom polju stabilna situacija.

Ističe kako je za normalno funkcionisanje Roditeljske kuće godišnje potrebno oko 150.000 KM.

- Mislim da niko nije želio da Roditeljske kuće nema. Važno je bilo iznaći sistemsko rješenje. Mi nismo javna ustanova, niti to želimo biti, pa samim tim ne možemo biti na budžetu. Međutim, nakon razgovora institucije vlasti prepoznale su našu misiju, pa su neki kantoni i općine uvrstile Udruženje u svoje transfere. Osim toga, nama i firme, ali i pojedinci, vjerske zajednice, obični građani, pomažu. Zamislite penzionera koji sa Ilidže dođe na vrata Roditeljske kuće i donese 10, 15 KM, jer on toliko može izdvojiti od svoje penzije. To je najbolji dokaz naše humanosti, iskrenosti, transparentnosti i mi smo svima neizmjerno zahvalni – ističe Kubat.

U Udruženju otkrivaju da jedan dio novac završi i kao pomoć roditeljima oboljele djece koja su u potrebi.

- Imamo i socijalnu kartu svakog roditelja. Zamislite situaciju kada vam, dođu oba roditelja sa bolesnim djetetom, a nijedno od njih ne radi. Često kupujemo i lijekove – otkriva Kubat.

A, da u Roditeljskoj kući u Sarajevu vlada prava porodična atmosfera u kojoj roditelji međusobno razgovaraju, druže se, dijele sreću i tugu, osjeti se čim kročite u nju.

Vanja Cvitković iz Mostara već mjesec boravi sa svojom četverogodišnjom kćerkicom u Roditeljskoj kući. Malenoj Anastaziji roditelji su prvo primijetili modrice po tijelu, a žalila se i na umor.

- Preživjeli smo šok kada su nam ljekari otkrili dijagnozu. Polako sve prihvatamo, a lakše nam je i nakon što su nam ljekari sa Pedijatrije KCUS-a kazali kako se bolest uspješno liječi. Primila je već treću terapiju i dobro je podnosi. Upoznala je i drugare, pa se s njima igra. Ne znam šta bi rekla, gdje smo bolje primljeni – ili na KCUS-u ili u Roditeljskoj kući, koja nam je sada drugi dom – govori Vanja Cviktović.

Sa Anastazijom je i njena baka Jelena Maunaga iz Trebinja.

- Kada se čujemo sa familjom kažemo kako smo u hotelu sa pet zvjezdica. Tako su nas primili i tako nam je lijepo. Samo da naša Anastazija pobijedi bolest - kaže baka Jelena, koja ovih dana u Roditeljskoj kući kuha za svu djecu, a kad završi sa tim obavezama uređuje dvorište oko Roditeljske kuće.

Završili smo sa terapijom, u ponedjeljak idemo kući

Troipogodišnji Demir Dautović iz Velike Kladuše sa mamom Redžifom u Roditeljskoj kući je dva i po mjeseca. Maleni heroj i miljenik cijelog tima ni trenutka ne može biti na jednom mjestu, niti skida osmijeh s lica.

- Cijelo je jutro bio na terapijama, jer ima leukemiju, ali one njemu ne mogu ništa. Čim dođemo u Roditeljsku kući trči od sobe do sobe i traži drugare da se igra – priča njegova mama Redžifa.

I šesnaestogodišnji Anel Ahmić iz Tešnja boluje od leukemije. U Roditeljskoj kući je sa mamom Džanom nešto više od dva mjeseca.

- Završili smo sa terapijom, još imamo ispiranje, pa akobogda u ponedjeljak idemo kući. Sada ću u drugi razred srednje škole. Ako sve bude dobro radujem se povratku u školske klupe. Želio bi se zahvaliti ljekarima KCUS-a i timu Roditeljske kuće koji su mi bili kao članovi porodice. Na početku mi je bilo jako teško. Hvala im što su me podržavali, jer je podrška veoma važna na putu do izlječenja - kaže uz osmijeh Anel i dodaje da sa nestrpljenjem iščekuje kada će ponovo u svoj rodni Tešanj gdje ga čekaju drugovi.