Šta treba da se desi da bi se Vlada Federacije Bosne i Hercegovine i Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) smilovali i za 15 dječaka oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (Duchenneova) osigurali lijek koji im znači život.

Treba li ne daj Bože neko od te djece da umre da bi federalne vlasti odgovorile na dopise koje su iz Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u BiH u januaru uputili Vladi i resornom ministarstvu da se za 15 djece osigura interventni uvoz lijeka givinostat, koji im daje nadu u život, priliku da uspore napredovanje bolesti i sačuvaju što više mišića.

Umjesto da odmah poduzmu sve što je potrebno kako bi lijek što prije bio dostupan oboljelim, vlast se ponaša tako kao da ih nije briga ni za najranjiviju populaciji među nama - bolesnu djecu.

Dok sistem u jednom dijelu države, tačnije u entitetu RS, reagira i spašava živote, djeca u Federaciji BiH prepuštena su sama sebi i ostavljena na milost i nemilost tromoj birokratiji.

Dišenova mišićna distrofija je teška, progresivna, genetska, nasljedna, neuromišićna bolest koja u konačnici dovodi do slabljenja i potpunog propadanja mišića cijelog tijela.

Prema riječima Mustafe Handžića, predsjednika Udruženja, radi se o najvećem zdravstvenom problemu u FBiH u oblasti rijetkih bolesti.

- Petnaest dječaka prepušteni su sami sebi jer u FBiH ne postoji nijedan lijek za Dišenovu mišićnu distrofiju. U posljednje dvije godine u svijetu se pojavio inovativni lijek givinostat koji je odobren od Američke agencije za hranu i lijekove i Evropske agencije za lijekove i dostupan je njihovim pacijentima. Ono što je nevjerovatan podatak jeste da je lijek dostupan i pacijentima u RS-u na način da se djeca preko njihovog Fonda zdravstvenog osiguranja liječe u inostranstvu. U FBiH givinostat naša djeca mogu samo sanjati. Liječe se kortikosteroidima koji se u medicini koriste za neke druge svrhe, pa se usput daju i dječacima sa Dišenovom mišićnom distrofijom - objašnjava Handžić.

Iz Udruženja podsjećaju kako su prvi dopis Federalnoj vladi i ministarstvu uputili u januaru tražeći listu s posebnim programom na kojoj bi se našao i lijek givinostat.

Federalno ministarstvo zdravstva bilo bi predlagač liste, a Vlada bi trebala osigurati novac za u ovom trenutku jedini način, a to je interventni uvoz lijeka jer givinostat nije registriran u BiH.

- Ovo je jedini put pošto 15 dječaka u FBiH ne mogu dočekati proces registracije lijeka. Ono što će najmanje u tom periodu izgubiti jeste mogućnost samostalnog hoda - navodi Handžić.

Kako na dopis iz januara nisu dobili odgovor, u martu su iz Udruženja uputili urgenciju, a onda se obratili Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH i Instituciji ombudsmena.

- Iz Zavoda su odgovorili da oni ne mogu bez pomoći ministarstva finansirati lijek jer se radi o interventnom uvozu koji zahtijeva dodatna sredstva. Budžet Zavoda za ovu godinu isplaniran je, ali givinostata nema na listi lijekova Fonda solidarnosti, što znači da je interventni uvoz jedino rješenje ukoliko vlast želi spasiti tu djecu - ističe Handžić.

No muk iz Federalne vlade ugasio je i ono malo nade koju su imali u Udruženju. Kažu kako je nevjerovatna činjenica da niko od vlasti nakon sedam mjeseci nije reagirao ni na kakav način.

- Mi smo u međuvremenu organizirali niz konferencija koje su pratili mediji, pa je i javnost upoznata s čim se susreću oboljela djeca. Mislili smo da će i to animirati vlast da poduzmu neke korake. Frapantna je činjenica da su se na sve oglušili - naglašava Handžić.

Iz Udruženja kažu kako su svakodnevno u kontaktu s roditeljima oboljele djece te da je situacija gora nego što se predstavlja.

- Dišenova mišićna distrofija zahtijeva multidisciplinarni pristup. Nemamo dnevnu bolnicu za oboljele dječake koji po nekoliko mjeseci rade kontrolne nalaze prije nego što dođu neuropedijatru koji bi trebao uspostaviti neki vid terapije. Kod svakog od njih liječi se samo posljedica, a ne uzrok. Givinostat liječi uzrok, ali ga naša djeca nemaju. Roditelji su prepušteni sami sebi, u želji da pomognu djeci lutaju kroz zdravstveni sistem, a ljekari su bespomoćni. Bojim se da će svih 15 dječaka u narednih nekoliko mjeseci ostati bez mogućnosti samostalnog hoda. Time će biti napravljena krajnja šteta za te pacijente jer u medicini ne postoji terapija koja može uraditi regeneraciju mišića - kaže Handžić.