- Uskoro ulazimo u drugu polovinu 2023. godine, a lijek Kaftrio našoj djeci još je nedostupan. Razlozi su administrativne prirode, iako smo u više navrata napominjali da je osnovni preduvjet za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za našu djecu znači dan života manje, ističe se u saopćenju Udruženja za cističnu fibrozu u BiH i dodaje:

- Kao roditelji ovim putem upućujemo javni apel premijeru Federacije BiH Nerminu Nikšiću, kao i federalnom ministru zdravstva  Nediljku Rimcu da se u što kraćem roku odazovu dopisima koje im je naše udruženje već nekoliko puta uputilo putem protokola.

U saopćenju se navodi da cijena lijeka iznosi oko 250.000 eura po pacijentu za godinu dana, ali u pitanju je lijek nove generacije koji utječe na uzrok bolesti, odnosno koriguje mutaciju CFTR gena. Ukoliko se krene sa primjenom u ranoj životnoj dobi od navršenja šeste godine života, Kaftrio omogućava normalan život i produžava životni vijek pacijenta minimalno za 30 do 40 godina, za razliku od trenutne situacije u kojoj djeca sa cističnom fibrzom tek u rijetkim slučajevima dožive punoljetstvo.

Iz Udruženje za cističnu fibrozu u BiH ističu da je lijek Kaftrio zbog svoje efikasnosti dostupan u svim evropskim zemljama, zemljama okruženja, pa i u entitetu RS.

Iz Udruženja također ističu da ukoliko odgovorne osobe ne poduzmu potrebne korake za iznalaženje novca u roku od sedam dana od dana zaprimanja ovog pisma, Udruženje će organizovati proteste i javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu samo zato što žive na teritoriji entiteta Federacija BiH.