U Bosni i Hercegovini 60 djece oboljelo je od Dišenove mišićne distrofije, nasljednog oboljenja kojeg prati progresivno propadanje mišića.

U većini slučajeva bolest pogađa dječake, u rijetkim slučajevima i djevojčice koje su uglavnom, kako nam rekoše u Udruženju za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH, nosioci bolesti bez teške kliničke slike.

- Kod dječaka se već od druge do pete godine javljaju prvi simptomi bolesti, kao što su jako izražen umor, teško kretanje zbog neproizvodnje proteina distrofina koji bukvalno opslužuje mišiće kako bi imali svoju funkciju. Zbog nedostatka proteina mišići svakodnevno propadaju i oboljela djeca vrlo brzo postaju teški invalidi. Na to sve vežu se još i respiratorni i kardiološki problemi - kaže Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja.

Dišenova mišićna distrofija spada u rijetke oboljela koja u Federaciji BiH još nisu regulisana zakonom.

Brojni su problemi roditelja i staratelja oboljele djece koji su, prema riječima Handžića, bukvalno prepušteni sami sebi u borbi za život svojih najmilijih.

Najveći je nedostatak terapija koje su, kako navode iz Udruženja, dostupne oboljelima u zemljama regije i Evropske unije.

- Našoj djeci dostupni su samo kortikosteroidi koji najmanje ublažavaju progresiju bolesti. U zemljama okruženja i Evropskoj uniji nove terapije čine da teška klinička slika oboljelog, nakon nekog vremena, postaja blaža. Nažalost, našoj djeci su geneske terapije jedino dostupne ako apliciramo za kliničke studije. Tada jedino lijekovi stignu u kliničke centre u Sarajevu i Mostaru ili kroz neki humanitarni program. Ta svakodnevna borba dodatno iscrpljuje roditelje koji su svjesni da tamo negdje postoji lijek, koji bi pomogao njihovoj djeci, ali oni ne mogu do njega. Mnogi roditelji raspitivali su se da kupe terapije, prodali bi sve što imaju da pomognu djetetu, ali one su prije svega preskupe, a i ne mogu se nabaviti na takav način - govori Handžić.

Problem liječenja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije u Udruženju su pokušavali riješiti na nivou države, ali bezuspješno, pa su se morali spustiti na entitete.

No ni to im, dodaje Handžić, nije pomoglo.

- Nažalost, do sada ništa nismo uspjeli uraditi ni u FBiH ni u RS-u. Naša djeca u Federaciji jednostavno ne postoje, neprepoznata su, jer nemamo zakona. Stanje je zaista katastrofalno. I u RS-u situacija je slična, prednost im je jedino što imaju manje oboljelih nego u FBiH. Njihov Fond solidarnosti malo bolje stoji nego naš i roditelji ako uspiju "upasti" u kliničku studiju za lijek Duvyzat (givinostat), koji je vjerovatno trenutno najtraženiji lijek u liječenju Dišenove mišićne distrofije u svijetu, njihov Fond solidarnosti će finansirati put djeteta u inozemstvo ukoliko se ispune svi uvjeti farmaceutske kompanije - objašnjava Handžić.

Prema podacima Udruženja, životni vijek oboljelog od Dišenove mišićne distrofije, uz sve potrebne uključene terapije, u prosjeku traje od 20 do 30 godina.

Oboljeli u BiH, kako kaže Handžić, ne mogu dostići te godine.

- Naša djeca nažalost ne mogu toliko živjeti, jer nemaju ništa od terapija. Mi smo u zadnje dvije godine imali nekoliko smrtnih ishoda djece između šeste i devete godine. Nisu se mogli izboriti sa teškom kliničkom slikom zbog izostanka jednog multidisciplinarnog pristupa toj bolesti, koji uključuje i osiguranje učinkovitih terapija - navodi Handžić.

Kako bi aktivnije krenuli u borbu za živote svoje djece, iz Udruženja ovih dana pozivaju roditelje i staratelje sa područja FBiH da im se jave kako bi bili uneseni u jedinstveni registar oboljelih od Dišenove mišićne distrofije.

Cilj uspostavljanja registra je poboljšanje planiranja zdravstvenih usluga, dostupnost terapija i sistemska podrška oboljelima.

Dodaju da su sve radnje u potpunosti usklađene sa važećim zakonima i standardima zaštite privatnosti i ličnih podataka.

- Najvažnije nam je da formiramo registar oboljelih kako bismo se mogli obratiti federalnom ministarstvu zdravstva i Fondu solidarnosti za pokretanje određenih postupaka za uvođenje multidisciplinarnog pristupa njezi, terapijama - kazao je Handžić.

Kontakti Udruženja oboljelih od Dišenove mišićne distrofije U BiH su:

Email: [email protected]

Tel/viber: 061/044-993 i 061/306-494.

Facebook stranica: Dišenova mišićna distrofija BiH-DMD BiH(privatna grupa).