Iako je Vlada Federacije Bosne i Hercegovine polovinom decembra prošle godine izdvojila novac za terapije djece oboljele od cistične fibroze, agonija najmlađih pacijenata i njihovih porodica nastavlja se.

Ovog puta, kako su nam kazali iz Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, zakazali su nadležni u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS), na način da u ustanovi ne trebuju lijekove na vrijeme.

- Konstantno dolazi do proceduralnih grešaka. Već nekoliko puta se dešava da KCUS ne izvrši trebovanje lijekova na vrijeme, a onda oboljela djeca prekidaju terapiju. Terapija je za cijelu godinu osigurana i lijekovi se nalaze u BiH, samo ih trebaju na vrijeme trebovati i u KCUS-u konačno shvatiti da je pakovanje lijeka 28, a ne 30 komada. Pretpostavljam da je odgovorna apoteka Pedijatrijske klinike koja na vrijeme treba poslati trebovanje prema kliničkoj apoteci - kaže Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja.

Zbog propusta KCUS-a dvoipogodišnja Iman Ubiparip morala je prekinuti terapiju, iako joj ona, kako kaže njena majka Selma Demirović, bukvalno znači život.

Četvrtog marta Iman je konačno, kao prvo dijete u našoj zemlji, krenula sa terapijom lijekova Kaftrio i Kalydeco u granulama. Sedam dana poslije urađeni su nalazi, parametri su pokazali odličan učinak lijekova kod malene Iman, a nuspojave, prema riječima Selme, bile su minimalne.

- Nakon toga dobili smo terapiju za dva mjeseca, a jedna ima 28 doza. Nakon što smo primili treći ciklus terapije obavljena je kontrola. Zaista je učinak lijekova nevjerovatan kod Iman u smislu da je prvi put prespavala noć, funkcije pluća su bile dobre bez hroptanja i sekreta, a i apetit se popravio. Kad je trebala primiti novu dozu, na vrijeme sam informisala nadležne na Pedijatrijskoj klinici. Obećali su da će sve biti pravovremeno, a onda kad sam odvela dijete da primi terapiju, rečeno mi je da im nije stigla. Svojim kanalima smo provjerili i došli do saznanja da su lijekovi u Tuzlu stigli sedam dana ranije i podijeljeni pacijentima, dok kod nas to nije bio slučaj - govori Demirović.

Zbog svega porodica malene Iman je, putem advokata, uputila KCUS-u opomenu pred tužbu. Selma dodaje da je ustanova svojim nemarom ugrozila zdravlje i život njenog djeteta.

- U cjelokupnoj priči jedna stvar mi nije jasna, a to je kako oni kao medicinski radnici, profesionalci, prave takve propuste koji ugrožavaju zdravlje djece sa ozbiljnim hroničnim dijagnozama. Kako ne mogu shvatiti da se doza ne može preskakati - navodi Demirović.

Iz KCUS-a su Selmu zvali 26. maja da dođe po terapiju. Isti dan joj je, kaže, stigao e-mail iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH u kojem su naveli da je nadležna komisija još 7. maja dala saglasnost za dvomjesečnu terapiju za svu djecu.

- To znači da Iman ima terapiju do polovine jula. Međutim, mi smo u Pedijatrijskoj klinici dobili jednu dozu, pa sam opet pisala e-mail, kada mi je rečeno da se čeka odobrenje Kliničke apoteke koju sam potom prijavila inspekciji zato što je u pitanju višemilionska terapija i nije mi jasno zašto smo dobili jednu umjesto dvije doze kada ju je komisija odobrila još 7. maja.

Članovi komisije su ljekari sa KCUS-a. Logično je bilo da oni obavijeste svoje poslodavce, a ne da mi roditelji pišemo molbe, žalbe, opomene. Cistična fibroza je naša porodična dijagnoza i živimo je svi, ne samo Iman, ali imamo i mi pravo na život mimo bolničkih soba. Neshvatljiva nam je tolika neodgovornost i nemar nadležnih u KCUS-u - naglašava Demirović.

U Federaciji BiH cističnu fibrozu ima 23 djece, od kojih 20 prima terapiju.

- Novac za lijekove je osiguran, završena je tenderska procedura, lijekovi nabavljeni, ali konstantno dolazi do proceduranih propusta zbog kojih ispaštaju oboljela djeca - ističe Merdžanić-Softić.

Predsjednica udruženja navela je i problem neophodne enteralne formule koju oboljeli moraju piti kako bi održali tjelesnu težinu i ostale važne funkcije organizma.

- Naš odrasli pacijent dobio je odbijenicu za korištenje enteralne formule od Zavoda za javno zdravstvo KS koji je u ovom slučaju nadležan. Kad sam ih pozvala kratko su odgovorili da nema indikacija. Ponovo sam zvala i Zavod i Ministarstvo zdravstva KS, odgovor još čekam.

Kako je moguće da za jednu progresivnu bolest, koja se s godinama pogoršava, pacijenti nemaju pravo na enteralnu formulu. Da stvar bude gora odbili su dijete koje nema pravo ni na Kaftrio i Kalydeco jer nema određenu mutaciju gena koja je za to potrebna. Dijete je u ozbiljnoj situaciji jer mu se stanje pogoršava. U cijeloj FBiH samo u KS prave problem s tim - kazala je Merdžanić-Softić.